הורות לילדים עם סוכרת סוג 1

אף הורה לא יגיד שהורות זו משימה פשוטה. אך הורות לילד שאובחן עם סוכרת סוג 1, בכל גיל, עשויה להיות קצת יותר מאתגרת. ועדיין אתם בחברה טובה: מדי שנה מאובחנים בעולם כמעט 129,000 מקרים חדשים של סוכרת סוג 1 בקרב בני 20 ומטה.¹ בחישוב מהיר מדובר על כ-258,000 הורים שלפתע מוצאים את עצמם עם ילד (או מתבגר צעיר) שיש לו סוכרת סוג .¹ אמנם אין כללים מוגדרים להורים לילדים עם סוכרת סוג 1 (למרות שספר הדרכה כללי על הורות בטח יכול להועיל), אך יש כמה עצות שאולי קצת יעזרו להקל על חייכם.

5 עצות להורים לילדים עם סוכרת סוג 1

1. כשאתם חוששים מהיפוגליקמיה בשעות הלילה (או בכל שעה אחרת).

החשש שילדכם יחווה אירוע היפוגליקמי ("היפו") שעלול לסכן חיים כשאינכם בסביבה משותף להרבה הורים.² אתם ממש לא צריכים ללוות את הילד לכל מקום או לישון אתו בחדר (בטוח שבני העשרה ישמחו לדעת שיש גם אפשרות אחרת); הטכנולוגיות התומכות בטיפול בסוכרת יכולות לעשות זאת במקומכם, ולהחזיר לכם את שלוות הנפש. רבות ממשאבות האינסולין ומהמערכות לניטור סוכר רציף מגיעות עם תכונת השהיה אוטומטית לאספקת האינסולין כשמזוהה ירידה ברמת הסוכר של הילד. בעזרת טלפון חכם תואם, חלק מהמערכות לניטור סוכר רציף אפילו מאפשרות לכם לבצע ניטור מרחוק.

2. כשהילד מחליט שנמאס לו מדקירות באצבע.

אפשר להבין את הילד. אחרי הכל, גם מבוגרים לא נהנים מדקירות רבות באצבע. אם הדקירות באצבע גורמות לילד מתח רב, כדאי לשקול שימוש במערכת לניטור סוכר רציף. מערכת זו תחייב דקירה באצבע מדי פעם, אך בתמורה היא תספק מידע בזמן אמת ומגמות על רמות הסוכר בדם (ב.ס). בנוסף, יש קשר בין שימוש במערכת לניטור סוכר רציף לבין שיפור בערכי ה-‎HbA1c.‏ ³

3. כשהילד בררני באוכל.

הצורך בלהיות מומחה בספירת פחמימות הוא אתגר משמעותי - במיוחד אם העדפות האכילה של הילד מאוד ספציפיות (ולעתים מצמצמות את אפשרויות הבחירה). גישות שונות להורות מתייחסות לאכילה בררנית בדרכים שונות; ודאי תרצו לשקול שיטות כגון מתן חיזוק חיובי לילד שסיים את הארוחה, או הצעת שתי אפשרויות מזון (בריאות) כדי שהילד ירגיש שהוא בשליטה. אם לא מדובר בילד צעיר מדי, תוכלו להסביר לו בצורה הגיונית מדוע חשוב להקפיד על ארוחות סדירות עם כמות פחמימות מאוזנת, שיעזרו לו לגדול וליהנות מאורח חיים פעיל.

4. כשאתם חוששים לילדכם כשהוא בגן/בבית הספר.

שחרור הילד מהשגחתנו מעורר הרבה מתח, במיוחד כשיש לו סוכרת סוג 1. כשעלינו להשאיר את הילד תחת השגחתו של אדם אחר אנו מתמודדים עם קושי עצום.2 אל תחששו לדאוג לצרכיו של הילד ולוודא שהמחנכים והמדריכים שלו מודעים היטב למשמעות הטיפול בילד עם סוכרת סוג 1. ייתכן שתצטרכו לארגן פגישה עם המורים שלו, כדי להסביר כמה מהפעולות שילדכם צריך לבצע בעצמו כדי לטפל בסוכרת שלו או כיצד לזהות היפוגליקמיה ולטפל בה.

5. כשהילד אינו משתף פעולה עם הטיפול.

בעולם הרפואי מצב זה מכונה "אי-היענות לטיפול". הוא עשוי לכלול מצבים רבים, למשל סירוב ליטול אינסולין, הימנעות מבדיקות סוכר בדם והתעלמות מכוונת מאורח חיים בריא, כגון שמירה על דיאטה וביצוע פעילות גופנית. דרך ההתמודדות עם אתגר זה תלויה בגיל הילד ובמזג שלו. עם זאת, מחקרים הראו שיש קשר בין הורות קשובה והיענות טובה יותר לטיפול. המשמעות היא הענקת תמיכה, חום ואהבה גם כשהילד בוחן את הגבולות שלכם. מנגד, יש סגנון הורות המתבסס על שליטה פסיכולוגית שנשענת על מניפולציות ולחצים. טכניקות הורות אלו לרוב עשויות להוביל לפחות היענות לטיפול.⁴ נסו להבין את החששות של הילד – האם הטיפול כואב? האם הילד חושש ממה שאחרים יחשבו עליו? האם הוא פשוט לא מבין את החשיבות שבהקפדה על הטיפול? הבנה של שורש הבעיה תוכל לעזור לכם למצוא פתרונות יחד.

לקראת סיום

רבים מההורים לילדים שאובחנה אצלם סוכרת סוג 1 חיים במתח.² חשוב לדאוג גם לבריאות הרגשית שלכם, כדי שתוכלו להיות שם עבורם כשהם יזדקקו לכם. ייתכן שהצוות הרפואי המטפל בסוכרת של ילדכם יוכל להפנות אתכם לקבוצת תמיכה להורים במצבים דומים. זכרו: הורות היא תהליך מתמשך ומתפתח. כשאתם עושים את המרב למען ילדכם - אתם ההורים הכי טובים שהם יכלו לבקש.

סימוכין

1. Patterson C, Karuranga S, Salpea P, et al. Worldwide estimates of incidence, prevalence and mortality of type 1 diabetes in children and adolescents: Results from the International Diabetes Federaion Diabetes Atlas, 9th edition. Diabetes Research and Clinical Practice. 2019. 157;107842.
2. Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents' experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1487758.
3. Addala A, Maahs DM, Scheinker D, Chertow S, Leverenz B, Prahalad P. Uninterrupted continuous glucose monitoring access is associated with a decrease in HbA1c in youth with type 1 diabetes and public insurance. Pediatr Diabetes. 2020; 21: 1301– 1309.
4. Goethals E, Oris M, Soenens B, et al. Parenting and Treatment Adherence in Type 1 Diabetes Throughout Adolescence and Emerging Adulthood. J Ped Psychol. 2017;42(9):922-932.