NOTRE OBJECTIF EST QUE QUINN PUISSE OUBLIER SON DIABÈTE ET VIVRE SA VIE D’ENFANT

L’infirmière Kirsten Jansen est entrée en contact avec Medtronic en raison du diabète diagnostiqué chez son fils Quinn (9 ans). Elle veut aider les autres personnes à vivre le mieux possible avec le diabète. C’est ce qui l'a motivée à travailler en tant que coach pour le programme StartRight de Medtronic. StartRight accompagne personnellement les patients durant les trois premiers mois de leur traitement. « Pour beaucoup de gens, le diabète et tous les aspects qui y sont associés sont difficiles à vivre. Il est donc agréable de pouvoir dissiper leurs incertitudes. Si je peux aider en partageant une partie de mon expérience personnelle, je le fais sans hésiter.

« Juste avant que Quinn ne fête son quatrième anniversaire, nous avons remarqué qu'il buvait beaucoup et devait souvent uriner. Il avait aussi de moins en moins d’énergie. En tant qu’infirmière, j’avais bien pensé au diabète, mais quand il s'agit de votre propre enfant, vous ne voulez pas toujours reconnaître directement le problème. Nous ne voulions pas non plus penser tout de suite au pire. Mais dès que notre médecin traitant nous a communiqué les premiers résultats, nous avons compris que Quinn était bel et bien diabétique.

Il était malade et a été immédiatement hospitalisé. Nous avons certes eu peur, mais mon partenaire et moi avons vite réalisé que nous pouvions aider Quinn à appréhender la situation comme un nouveau mode de vie et que nous allions le soutenir dans ce processus. Nous avons discuté de la situation ensemble et nous sommes concentrés sur toutes les possibilités existantes, au lieu de nous focaliser sur les limitations.

Nous avons commencé avec des injections d’insuline, mais après trois mois, nous sommes passés à la pompe. Nous étions un peu anxieux, mais Quinn a bien géré cela. Nous le voyions progresser et il prenait à nouveau du plaisir à jouer. Il dévalait pour ainsi dire les toboggans avec sa pompe. »

LE DIABÈTE FAIT PARTIE DE SA VIE

« Pour Quinn, le diabète fait partie de sa vie. Bien sûr, il en ressent les effets, il était encore si jeune lors du diagnostic et il faut en permanence être vigilant. Il nous demande parfois pourquoi il a cette maladie. Mais le diabète est là, et nous voulons qu’il puisse être un enfant comme les autres. À mesure qu'il grandit, il devient plus curieux et veut faire de plus en plus de choses lui-même, comme ses prélèvements au doigt. Il les fait les yeux fermés, pendant qu'il joue. Il ne se sent pas limité et se contente de savoir qu'il doit encoder les glucides consommés.

Nous aussi, nous avons dû nous adapter. Il faut constamment vérifier les glucides et comme Quinn est en plus intolérant au gluten, nous faisons aussi attention à ça. Mais cela ne l’empêche pas d'aller chez des amis, d’y rester loger ou d'aller à des fêtes. Nous voyons les choses de façon pragmatique. Le diabète de Quinn n'est pas un problème, mais il fait partie de notre vie. Nous en parlons ouvertement aux autres parents et ne craignons pas de leur confier notre enfant. Il arrive que ses valeurs de glycémie soient moins bonnes, mais le plus important est que Quinn puisse jouer et s'amuser. »

LA 780G AIDE À LÂCHER PRISE

« Parfois, Quinn a des jours moins bons, ce qui me fait râler. Mais dans l’ensemble, on parvient à lâcher prise. Pour cela, une pompe munie d’un capteur est une aide précieuse. Et à ce niveau, la nouvelle pompe MiniMed 780G est encore plus efficace que la 670G. Le fait que cette pompe fasse presque tout de façon automatique est un vrai soulagement. La pompe fait des ajustements automatiques pour obtenir la valeur cible correcte. De notre côté, nous devons tout de même calibrer le capteur deux fois par jour et entrer la quantité de glucides, car la pompe ne sait pas ce que Quinn mange. Pour le reste, le système s’occupe de tout. La pompe maintient Quinn parfaitement dans ses valeurs cibles, entre 70 et 180 mg/dL. En cas d’écarts, elle administre la dose bolus appropriée d'insuline. Si le taux de glucose de Quinn se retrouve malgré tout en dessous ou au-dessus de la valeur critique, une alarme retentit. Mais si on laisse simplement la pompe faire son travail, cela ne se produit qu’une à deux fois par semaine.

Le deuxième avantage est que nous, y compris Quinn, pouvons vérifier sur notre téléphone ce qui se passe. S’il n’est pas à la maison et que je me demande comment il va, je peux le voir sur mon téléphone. Comme nous pouvons obtenir des informations plus détaillées grâce à l’application, nous pouvons accompagner Quinn à distance en cas de valeurs fortement anormales. Cela nous procure plus de tranquillité que je ne l'avais pensé.

La pompe 670G ajustait également très bien la glycémie de Quinn. Quinn se sent en meilleure forme et a plus d’énergie, et je sais que la pompe nous permet aussi d’éviter les complications. Il arrive que ses valeurs soient basses lorsqu’il effectue une activité à l’école, mais si on regarde les statistiques, cela ne correspond en moyenne qu’à 2 % sur une période de deux semaines. C’est nettement moins qu’auparavant. Aujourd’hui, le temps passé dans la plage cible oscille entre 79 % et 82 %. »

POUVOIR OUBLIER SON DIABÈTE

Comme j'accompagne les nouveaux utilisateurs des pompes 670G et 780G chez Medtronic, j'ai expliqué moi-même à Quinn le fonctionnement de sa pompe. Je lui ai appris ce qu'il devait faire et ai répondu à ses questions. Aux adultes, j’explique davantage le pourquoi et fournis plus d’informations générales. Chez les enfants, je n’en vois pas l’intérêt, sauf s'ils me le demandent. En ce qui concerne Quinn, il trouve génial d'avoir un téléphone. Il est fier non seulement de pouvoir montrer qu'il va bien, mais aussi de pouvoir jouer à des jeux avec ses amis. De plus, nous pouvons l’aider à distance lorsque la situation l’exige. Quinn peut ainsi oublier son diabète et profiter de son enfance en faisant les mêmes activités que les autres enfants.

Les opinions exprimées dans le présent article sont celles de la patiente interviewée et ne reflètent pas forcément la position officielle ou les revendications du produit de Medtronic. La rédaction de cet article n’a créé aucune obligation ou attente vis-à-vis de la patiente quant à l'utilisation, la promotion ou l'achat des produits Medtronic. Le témoignage de cette patiente ne contient pas toutes les informations nécessaires à la prise en charge et au traitement appropriés des patients diabétiques. Pour la prise en charge et le traitement du diabète, vous devez vous adresser à votre prestataire de soins et/ou à votre médecin. De ce fait, personne ne peut s'appuyer sur les informations présentées dans cet article afin d’élaborer un programme de traitement ou de traiter un patient diabétique.