Transición del cuidado de la diabetes de niños a adolescentes: consejos de carrie

Willa es una preadolescente llena de vida a la que le gusta bailar y que hace nuevos amigos con mucha facilidad. Se le diagnosticó una diabetes de tipo 1 hace cuatro años, justo después de su octavo cumpleaños. Ahora que Willa está en plena transición de niña a preadolescente, tendrá que hacer frente a más responsabilidades, incluyendo la gestión del cuidado de su diabetes.  La madre de Willa, Carrie, nos habla de la transición gradual del cuidado de la diabetes de parte de ella y su marido a Willa, profundizando en todos los desafíos y emociones que son parte de dicho proceso.

Al igual que nos pasó a muchos de nosotros, el diagnóstico apareció de la nada (sin historial familiar, ningún síntoma típico de sed y orinado excesivos). En nuestro caso, su diagnóstico fue temprano, pero al igual que con la mayoría de los diagnósticos, Willa tuvo que estar ingresada en el hospital un par de días para poder conocer más información sobre su páncreas. En el Children’s Hospital contamos con la ayuda inestimable de unos maravillosos profesores que incluyeron a Willa en casi todas nuestras conversaciones y sesiones de formación.

Nuestro enfoque se basó en confiar mucho en Willa, eso sí, sin sobrecargarla con información que no fuese adecuada para una niña de 8 años. Sabíamos que ella podía entender cómo su cuerpo funcionaba, siendo capaz de hacer los cálculos de sus carbohidratos y aprendiendo a usar la bomba y el monitor continuo de glucosa (MCG), así que la incluimos en las sesiones de educación y formación sobre la diabetes. A veces ella participaba de manera activa y otras veces se distraía con las cosas propias de una niña. En los momentos importantes siempre estuvo involucrada en las decisiones en relación a su cuerpo y sobre lo que teníamos que hacer para hacerlo funcionar adecuadamente ahora que su páncreas fallaba.

Durante el primer año supervisamos directamente todo lo que hacía con la bomba (introducción de carbohidratos, ajustes temporales de la línea basal, rebobinado y preparación de los equipos de infusión, etc.) para que supiese cómo manejar su bomba. Aunque nos manteníamos alerta para garantizar su seguridad, estábamos seguros de que ella era totalmente capaz de hacerlo.

Willa empezó a ser más independiente poco a poco. Cada vez que le dábamos un poco más de autonomía, teníamos varios factores en cuenta. ¿Podemos estar seguros de que ella estará bien? ¿Está motivada para dar el siguiente paso hacia la consecución de la independencia?

En tercero de primaria, Willa se encontraba bajo la supervisión directa de los profesores a los que formamos, no tenía permitido accionar el bolus hasta que su profesora hubiese comprobado que había hecho todo correctamente. Su profesora me enviaba un email después de la comida para que yo supiese cómo le iba el día.

En cuarto de primaria, Willa ya no tenía que esperar a que su profesora comprobase el proceso para accionar el bolus. Lo único que tenía que hacer era compartir las cifras con su profesora (GS, carbohidratos, unidades de insulina) y su profesora me enviaba un mensaje de texto. De esta manera, en caso de que yo viese algo raro podía llamar a la escuela. Cuando le otorgamos este nivel de independencia a Willa, ya había gestionado la hora de la comida de manera muy efectiva, resolviendo los problemas con su profesora y conmigo cuando era necesario. Había demostrado una buena gestión, así que pensábamos que estaba lista para el siguiente paso.

Al pasar a bachillerato, Willa demandaba una mayor independencia. Quería quedarse a dormir en casa de amigas. No quería tener que estar consultando con la profesora o nosotros a la hora de la comida. Quería ir a las salidas del colegio sin tener que tener a sus padres encima de ella. Estaba lista para cambiar sus equipos de infusión. A veces no quería ni que tocásemos su bomba, ya que era suya y algo muy personal. En definitiva, era su “páncreas”.

Cada vez que le dábamos más independencia le dejábamos claro que la seguridad era la prioridad número uno. Si sentimos que no va a estar segura, entonces tenemos que encontrar una manera de hacerlo con nuestra ayuda. Además necesita demostrar de manera consistente que ella es capaz de hacerse cargo de nuevas responsabilidades.

Ahora que Willa siente la necesidad natural de tener más independencia, nuestro objetivo es ayudarla a generar patrones de comportamiento que le ayuden durante sus años de adolescencia. Queremos tenderle la mano a nivel social y emotivo para que sienta que tiene ayuda, amor y apoyo disponibles cuando los necesite. No existen garantías con esta enfermedad y existe poco margen de error. Tienes que estar pendiente de ella las 24 horas del día, 7 días a la semana. El confiar dicha responsabilidad a tus hijos/hijas, incluso en caso de que solamente sea el inicio del proceso de independencia, puede ser emotivo y aterrador.

Este es nuestro enfoque:

• Tenemos que creer que nuestra hija es capaz. Ella tiene que demostrar que puede hacerse cargo de la tarea de manera independiente, pero si sabe que confiamos en ella, eso hará que sea mucho más fácil.
• Es importante que nuestra hija esté segura. La gestión de la diabetes no siempre es perfecta, pero la seguridad es lo principal.
• Forme a otros adultos que estén a cargo.
• Haz que el proceso sea algo paulatino.
• Haz comprobaciones y cuenta con repuestos. Asegúrate de que existen suministros extra en la escuela, casa, campamentos, etc. Utilizamos la regla de las tres horas (hablamos con Willa cada tres horas para asegurarnos de que está bien, a no ser que esté en la escuela o en un campamento en el que los adultos la conozcan y estén formados). El ser organizados y el estar preparados nos permite ofrecerle un mayor nivel de independencia a Willa.
• Le damos la oportunidad a nuestra hija de aprender y obtener apoyo de otras personas con diabetes de tipo 1. El campamento de diabetes de verano ha ofrecido mucho a Willa (mejores amigos, oportunidades de independencia y mucho ánimo). El quedar con otros niños con diabetes de tipo 1 le proporcionó fuerza y confianza a Willa de que todo iría bien al empezar a enfrentarse a su enfermedad.

Cada familia tiene que hacer lo que sea mejor para ellos y su hijo/a, y como nuestro sabio endocrinólogo nos dijo, el tipo 1 se basa en el ensayo y error. Nosotros hemos tenido muchos ensayos y pruebas, pero seguimos luchando para ofrecerle lo mejor a Willa y para que algún día pueda valerse lo mejor posible por sí misma.

“Publicado originalmente en The LOOP, el blog de Medtronic U.S. para personas que conviven con la diabetes.”