Το μεγάλωμα ενός παιδιού που ζει με διαβήτη τύπου 1
Κανείς δεν είπε πως η ανατροφή των παιδιών είναι εύκολη υπόθεση. Όταν είστε γονιός ενός παιδιού που έχει διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1, ανεξάρτητα από την ηλικία, τα πράγματα μπορεί να γίνουν λίγο πιο δύσκολα. Ωστόσο, με μια εκτιμώμενη ετήσια παγκόσμια επίπτωση σχεδόν 129.000 νέων διαγνώσεων διαβήτη τύπου 1 σε άτομα κάτω των 20 ετών1, τουλάχιστον γνωρίζετε πως δεν είστε μόνοι. Μετά από μερικά γρήγορα μαθηματικά, αυτό είναι περίπου 258.000 γονείς που βρέθηκαν ξαφνικά με ένα παιδί (ή νεαρό ενήλικα) που τώρα ζει με διαβήτη τύπου 1. Αν και δεν υπάρχουν επίσημοι κανόνες για τη γονική μέριμνα ενός παιδιού που ζει με διαβήτη τύπου 1 (ακόμα και ένα ολοκληρωμένο εγχειρίδιο για τη γονική μέριμνα, γενικά, θα ήταν χρήσιμο), υπάρχουν ορισμένες συμβουλές που πρέπει να λάβετε υπόψη που μπορεί να σας βοηθήσουν να κάνετε τη ζωή σας λίγο πιο εύκολη.
5 Συμβουλές όταν το παιδί σας ζει με διαβήτη τύπου 1
1. Όταν φοβάστε για υπογλυκαιμία τη νύχτα (ή οποιαδήποτε στιγμή).
Το ότι το παιδί σας βιώνει ένα δυνητικά απειλητικό για τη ζωή υπογλυκαιμικό επεισόδιο, όταν εσείς δεν είστε κοντά του μπορεί να είναι ένας σημαντικός φόβος για πολλούς γονείς2. Εκτός από το να γίνετε η σκιά του παιδιού σας όπου κι αν πηγαίνει και να μοιράζεστε το κρεβάτι του τη νύχτα (ίσως ο έφηβός σας να έχει κάτι να πει για αυτό), η τεχνολογία του διαβήτη μπορεί να είναι ο επόμενος καλύτερος φύλακας άγγελός σας. Πολλές αντλίες ινσουλίνης (υπερσύνδεση) και συσκευές παρακολούθησης συνεχούς γλυκόζης (CGM) (υπερσύνδεση) διαθέτουν μια αυτόματη λειτουργία για τη χορήγηση της ινσουλίνης (υπερσύνδεσμος) όταν ανιχνεύσουν ότι το παιδί σας πλησιάζει σε χαμηλά επίπεδα. Ορισμένα συστήματα CGM (υπερσύνδεσμος) μπορούν ακόμη και να σας επιτρέψουν να παρακολουθείτε από μακριά με ένα συμβατό smartphone.
2. Όταν το παιδί σας αποφασίζει ότι τα τσιμπήματα των δακτύλων δεν είναι διασκεδαστικά.
Οι πολλαπλές καθημερινές μετρήσεις σακχάρου δεν είναι ευχάριστες ακόμη και για τους ενήλικες, οπότε ποιος μπορεί να τους κατηγορήσει; Εάν τα τρυπήματα των δακτύλων προκαλούν στο παιδί σας μεγαλύτερη αναστάτωση, τότε ίσως τώρα θα μπορούσε να είναι μια καλή στιγμή να εξετάσετε το CGM. Ίσως να εξακολουθεί να υπάρχει το περιστασιακό τρύπημα του δακτύλου που απαιτείται με ένα CGM αλλά ένα σημαντικό πλεονέκτημα, είναι πως η οθόνη θα παρέχει πλέον πληροφορίες σε πραγματικό χρόνο και τάσεις για τα επίπεδα της γλυκόζης του. Επιπλέον, η χρήση CGM έχει συσχετιστεί με βελτίωση της HbA1c.3
3. Όταν το παιδί σας τρώει ακανόνιστα και ανεξέλεγτκα.
Το να χρειαστεί ξαφνικά να γίνεις ειδικός στη μέτρηση των υδατανθράκων μπορεί να είναι μια πρόκληση, ειδικά αν το παιδί σου έχει πολύ συγκεκριμένες (και μερικές φορές περίεργες) διατροφικές προτιμήσεις. Υπάρχουν πολλοί και διαφορετικοί τρόποι προσέγγισης του ιδιότροπου φαγητού, αλλά ίσως να μπορείτε να εξετάσετε τεχνικές όπως ένα σύστημα ανταμοιβής για την ολοκλήρωση ενός γεύματος ή να προσφέρετε δύο (υγιεινές) επιλογές φαγητού για να αφήσετε το παιδί να αισθάνεται ότι έχει τον έλεγχο. Εάν έχετε ένα μεγαλύτερο παιδί, μπορεί να θέλετε να του εξηγήσετε τον λόγο για τον οποίο είναι σημαντικό να καταναλώνει τακτικά γεύματα που περιλαμβάνουν ισορροπημένη ποσότητα υδατανθράκων που δεν άλλος από την ανάγκη υποστήριξης της ανάπτυξης του αλλά και να τροφοδοτήσει τις δραστηριότητες της ημέρας του.
4. Όταν ανησυχείτε για το παιδί σας στον παιδικό σταθμό/νηπιαγωγείο/σχολείο.
Το να αφήνετε το παιδί σας χωρίς να το επιτηρείτε μπορεί να είναι πηγή άγχους, ειδικά εάν ζει με διαβήτη τύπου 1. Μπορεί να είναι δύσκολο να αναθέσετε τη φροντίδα του παιδιού σας σε άλλο άτομο, γεγονός που συχνά εντείνει το αίσθημα έλλειψης ελευθερίας.2 Μην φοβάστε να υποστηρίξετε το παιδί σας και βεβαιωθείτε ότι οι εκπαιδευτές και οι προϊστάμενοί του γνωρίζουν καλά τι περιλαμβάνει η φροντίδα ενός παιδιού που ζει με διαβήτη τύπου 1. Μπορεί να σημαίνει ότι θα οργανώσετε μια συνάντηση με τους δασκάλους για να εξηγήσετε μερικές από τις ενέργειες αυτοεξυπηρέτησης του διαβήτη που μπορεί να χρειαστεί να κάνει το παιδί σας στην τάξη ή πώς να αναγνωρίσει και να αντιμετωπίσει μια υπογλυκαιμία.
5. Όταν το παιδί σας αρνείται να συνεργαστεί και να ακολουθήσει τη θεραπεία.
Στον ιατρικό κόσμο, αυτό είναι γνωστό ως «μη συμμόρφωση στη θεραπεία». Μπορεί να περιλαμβάνει πολλές καταστάσεις, όπως η άρνηση ινσουλίνης, η αποφυγή των μετρήσεων και η σκόπιμη παράλειψη/αποφυγή συνηθειών υγιεινού τρόπου ζωής, όπως η σωστή διαχείριση της διατροφής ή η άσκηση. Ανάλογα με την ηλικία και την ιδιοσυγκρασία του παιδιού σας, η αντιμετώπιση αυτής της πρόκλησης μπορεί να φαντάζει διαφορετική για διαφορετικούς ανθρώπους. Ωστόσο, μελέτες έχουν δείξει ότι η ανταπόκριση των γονέων συνδέεται με την καλύτερη τήρηση της θεραπείας. Αυτό σημαίνει να προσφέρετε υποστήριξη, ζεστασιά και αγάπη, ακόμα κι αν το παιδί σας δοκιμάζει τα όριά σας. Αυτό έρχεται σε αντίθεση με ένα γονικό στυλ ψυχολογικού ελέγχου, που περιστρέφεται γύρω από τη χειραγώγηση, την πίεση και την μειωμένη στοργικότητα. Τέτοιες τεχνικές γονικής μέριμνας συνδέονται σταθερά με φτωχότερη τήρηση των συστάσεων θεραπείας.4 Προσπαθήστε να κατανοήσετε τις ανησυχίες του παιδιού σας – είναι η θεραπεία επώδυνη; Ανησυχούν για το τι σκέφτονται οι άλλοι για αυτούς; Απλώς δεν αντιλαμβάνονται τη σοβαρότητα της μη παρακολούθησης της θεραπείας; Η κατανόηση του βασικού προβλήματος μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε λύσεις μαζί.
Τελικές σκέψεις
Η γονική δυσφορία δεν είναι ασυνήθιστη όταν ένα παιδί διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1.2 Είναι σημαντικό να φροντίζετε και τη συναισθηματική σας υγεία όχι μόνο για να μπορείτε να είστε περισσότερο παρόντες στο παιδί σας όταν σας χρειάζεται αλλά και για εσάς τους ίδιους. Η ομάδα φροντίδας του διαβήτη του παιδιού σας μπορεί να είναι σε θέση να σας κατευθύνει σε μια ομάδα υποστήριξης για γονείς που βιώνουν παρόμοιες καταστάσεις. Να θυμάστε ότι η ανατροφή των παιδιών είναι μια εξελισσόμενη μορφή τέχνης. Εφόσον κάνετε ό,τι καλύτερο μπορείτε για το παιδί σας, να ξέρετε πως θα είστε ο καλύτερος γονέας που θα μπορούσαν να ζητήσουν.
Βιβλιογραφία
- Patterson C, Karuranga S, Salpea P, et al. Worldwide estimates of incidence, prevalence and mortality of type 1 diabetes in children and adolescents: Results from the International Diabetes Federaion Diabetes Atlas, 9th edition. Diabetes Research and Clinical Practice. 2019. 157;107842.
- Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents' experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1487758.
- Addala A, Maahs DM, Scheinker D, Chertow S, Leverenz B, Prahalad P. Uninterrupted continuous glucose monitoring access is associated with a decrease in HbA1c in youth with type 1 diabetes and public insurance. Pediatr Diabetes. 2020; 21: 1301– 1309.
- Goethals E, Oris M, Soenens B, et al. Parenting and Treatment Adherence in Type 1 Diabetes Throughout Adolescence and Emerging Adulthood. J Ped Psychol. 2017;42(9):922-932.