E timpul pentru o poveste: experiența lui Deb cu gestionarea diabetului, din anii '80 și până astăzi
Diagnosticul de diabet de tip 1 este un eveniment crucial în viață pentru orice copil (sau, în general, pentru oricine). Adăugați la asta provocarea de a primi un asemenea diagnostic în anii '80, când „medicina modernă” era departe de felul cum este astăzi. În cele ce urmează, Deb ne spune povestea ei despre cum este să trăiești cu diabetul de tip 1, poveste care se întinde pe durata a mai mult de 30 de ani.
O schimbare în bine
În august 1984, viața mea s-a schimbat pentru totdeauna. Unii ar putea spune că s-a schimbat în rău, dar acum, privind în urmă după 34 de ani, pot spune că, de fapt, s-a schimbat în bine.
Am fost diagnosticată cu diabet de tip 1 pe vremea când eram un copil de 10 ani, sănătos și activ. În anii '80 existau puține informații și puțin sprijin pentru cei ca mine, iar tehnologia dedicată diabetului era departe de ceea ce este astăzi. Prima mea amintire de după diagnostic a fost când părinții mei au cumpărat un tester de sânge, care era de mărimea unei cărămizi și era foarte complicat și incomod de utilizat. Închipuiți-vă că trebuia să spălați sângele de pe bandeleta de testare, cu lichid dintr-o sticluță care scârțâia într-una, după fiecare utilizare!
Îmi aduc aminte de primul meu Crăciun cu diabet de tip 1 și de tatăl meu privindu-mă cu lacrimi în ochi cum îmi injectam doza de insulină. I-am spus atunci: „E în regulă, tată. Nu mă deranjează să fac asta chiar și în ziua de Crăciun”. Răspunsul lui a fost, probabil, răspunsul oricărui părinte care își privește copilul cum își injectează medicamente: „Nu ar trebui să fii nevoită să faci asta în fiecare zi”.
Aventura insulinei
Am început cu o injecție de insulină pe zi, apoi am trecut la două. Apoi, lucrurile au devenit sofisticate. Foloseam insulină rapidă și insulină lentă, într-o singură seringă, ceea ce necesita adevărate competențe. Trebuia să le tragi în seringă și să ai grijă să nu se amestece; dacă trăgeai o bulă de aer trebuia să iei totul de la început! Mă simțeam ca un barman care prepară un cocktail.
Într-o zi, medicul meu endocrinolog a decis că e timpul să încerc ceva nou: stilourile injectoare de insulină. De fapt a fost vorba de un singur stilou, de culoare argintie, pe care l-am scăpat de multe ori pe jos, a pierdut mai multă insulină decât a injectat dar, cu toate astea, cumva a supraviețuit. Pe de altă parte, acest „progres” în tehnologia diabetului a însemnat pentru mine că, brusc, am trecut de la două la cinci injecții pe zi.
Mi-a rămas în minte faptul că, la acea vreme, tratamentul cu insulină semăna mai degrabă cu un joc în care trebuie să ghicești răspunsul corect. Doza se stabilea cu ajutorul unei diagrame glisante și nu ținea cont de impactul pe care îl are activitatea fizică sau aportul variabil de carbohidrați. A devenit un lucru obișnuit ca activitățile sportive la care participam să fie urmate, inevitabil, de un episod de hipoglicemie. Mă simțeam neajutorată și îmi uram diabetul.
Ceva trebuie să se schimbe
Din cauza episoadelor mele frecvente de hipoglicemie, în cele din urmă am devenit desensibilizată. Când am fost însărcinată cu fiul meu, trebuia să chem ambulanța de cel puțin 2-3 ori pe săptămână din cauza episoadelor de hipoglicemie pe care le aveam în timpul nopții.
7 ani mai târziu, m-am pomenit mamă care își crește singură copilul. În această perioadă stresantă, atenția mea s-a concentrat pe a face totul ca copilul meu să se simtă în siguranță și am neglijat gestionarea diabetului. Din această cauză, băiețelul meu de 7 ani ajunsese să îmi cheme ambulanța de 3-4 ori pe săptămână pentru că eu devenisem în totalitate insensibilă la hipoglicemie. Ajunsă în acest punct, aproape că mă obișnuisem cu gândul că voi merge la culcare într-o noapte și nu mă voi mai trezi a doua zi dimineață. Vedeam efectul pe care îl avea asupra fiului meu faptul că eu aveam diabet de tip 1 și am știut atunci că ceva trebuie să se schimbe.
În 2014, după 30 de ani de trăit cu diabetul de tip 1, viața mea s-a schimbat în mai bine pentru totdeauna: am început să folosesc o pompă de insulină. Avea culoarea ciocolatei și era complet diferită față de dispozitivele gigantice pe care mi le imaginasem.
Datorită pasiunii mele pentru alergările la maraton, am întâlnit un alt atlet care trăia cu diabet de tip 1. În timpul unei alergări împreună cu el, mi-a povestit cum pompa lui de insulină i-a permis să fie mult mai sănătos și mai puțin stresat. La început am fost cam reticentă, pentru că mă gândeam că purtarea unei pompe îmi va lipi o etichetă publică de „diabetică”, dar după cinci kilometri de alergare am început să privesc ideea cu alți ochi.
După o lună, am început tratamentul cu mica mea pompă de insulină, ce semăna cu un baton de ciocolată, iar îmbunătățirea a fost imediată. Valoarea HbA1c a coborât de la 9 mmol/l la 6,5 mmol/l, dormeam buștean și cei dragi mie erau mult mai puțin stresați. La scurt timp după aceea, am adoptat cu entuziasm tehnologia de monitorizare continuă a glicemiei.
Considerații finale
De când am început cu utilizarea pompei, nu m-am mai uitat în urmă. Pot să spun că ne-am luat viețile înapoi, eu și familia mea. De asemenea, mă motivează să informez și pe alții care au diabet de tip 1 în legătură cu această tehnologie uimitoare și cu modul în care pot beneficia de ea, obținând rezultate care erau de neimaginat cu tratamentul prin injecții multiple de insulină zilnice. Mai important, persoana cu diabet de tip 1 nu este singura care beneficiază – cei din familie beneficiază și ei.
Această mărturie a pacientului se bazează pe istoricul răspunsului unei persoane la tratament. Acest istoric al pacientului este real, tipic și documentat. Punctele de vedere și opiniile exprimate sunt cele ale pacientului sau autorului și nu le reprezintă pe cele ale Medtronic sau terțelor părți menționate. Răspunsul pe care îl au alte persoane la tratament ar putea fi diferit. Vă rugăm să discutați cu personalul medical care vă tratează diabetul pentru a stabili dacă tratamentul este adecvat pentru dvs. Informațiile prezentate în acest blog reprezintă o relatare personală, specifică experiențelor pe care le-a avut persoana respectivă în gestionarea propriului diabet. Înainte de a lua în considerare orice modificări în gestionarea diabetului dvs., trebuie să discutați cu personalul medical care vă tratează diabetul.
*Nota editorului: Acest articol a fost adaptat și reprodus după o postare publicată de Medtronic Diabetes Australia.