TWOJA – NASZA CUKRZYCA: PROCES PRZEKAZYWANIA PRZEZ RODZICÓW ODPOWIEDZIALNOŚCI ZA CUKRZYCĘ SWOJEMU DZIECKU

Willa jest wesołą, energiczną nastolatką, która uwielbia tańczyć i łatwo nawiązuje kontakty. Cztery lata temu, zaraz po jej ósmych urodzinach zdiagnozowano u niej cukrzycę typu 1. Wraz z dorastaniem Willa zaczyna przejmować coraz więcej życiowych obowiązków, również i tych związanych z cukrzycą. W tym artykule będziecie mogli przeczytać, jak Mama Willi, Carrie, stopniowo przenosi elementy opieki diabetologicznej dotąd sprawowanej przez nią samą i jej męża na córkę oraz o wszystkich nieodzownych dla tego procesu wyzwaniach i emocjach.

Podobnie jak dla wielu z nas, diagnoza Willi pojawiła się bez ostrzeżenia. W naszej rodzinie nie było przypadków cukrzycy. Córka nie miała nawet klasycznych symptomów wzmożonego i nadmiernego pragnienia i oddawania moczu.  Na szczęście, została zdiagnozowana bardzo wcześnie. Jak w większości przypadków, Willa musiała na kilka dni położyć się w szpitalu tak, żebyśmy mogli się nauczyć obsługi jej „nowej trzustki”. W szpitalu dziecięcym spotkaliśmy się ze wspaniałym zespołem. Willa brała udział prawie we wszystkich naszych rozmowach i szkoleniach.
Nastawiliśmy się na wysokie wymagania wobec córki, jednocześnie pamiętając, aby nie obciążać jej informacjami niewłaściwymi dla ośmiolatki. Wiedzieliśmy, że jest w stanie zrozumieć, jak działa jej ciało, nauczyć podstawowych obliczeń węglowodanów oraz obsługi pompy insulinowej i systemu Ciągłego Monitorowania Glikemii (CGM), więc włączyliśmy ją we wszystkie szkolenia i edukację diabetologiczną. Czasami Willa słuchała bardzo uważnie, a czasem  – jak na ośmiolatkę przystało – była zdekoncentrowana. Zawsze aktywnie uczestniczyła w dyskusjach na temat funkcjonowania jej ciała i  tego, co robić, aby żeby zdrowo żyć, mimo że jej trzustka nie działa prawidłowo.

W pierwszym roku życia z pompą insulinową nadzorowaliśmy wszystkie czynności, których wymaga obsługa pompy, choć docelowo to Willa miała samodzielnie  obsługiwać swoją pompę. Uczyliśmy córkę wszystkiego: od wpisywania ilości wymienników węglowodanowych do kalkulatora bolusa, poprzez podawanie bolusów insuliny, aż po zmiany dawek insuliny w przepływach godzinowych bazy oraz wymianę zestawu infuzyjnego (wkłucia i zbiornika). Mimo, że cały czas czuwaliśmy nad bezpieczeństwem Willi, byliśmy przekonani, że w końcu sama będzie w stanie obsłużyć pompę.

Proces usamodzielniania się Willi przebiegał małymi kroczkami, prowadzącymi do coraz to większych postępów. Za każdym razem, kiedy pozwalaliśmy jej na nieco więcej samodzielności, braliśmy pod uwagę dwa czynniki: czy jesteśmy pewni, że będzie w stanie zapewnić sobie bezpieczeństwo i czy jest wewnętrznie zmotywowana, żeby  zrobić następny krok na drodze do samodzielności.

W drugiej klasie – pod kontrolą nauczycieli, których odpowiednio przeszkoliliśmy - córka sama podawała sobie bolusa przed lunchem, obliczała ilość węglowodanów, sprawdzała poziom glukozy we krwi (BG) i wprowadzała te dane do kalkulatora bolusa w pompie. Nie wolno jej było podać sobie bolusa, dopóki nauczyciel nie sprawdził, czy zrobiła wszystko poprawnie. Jej wychowawca wysyłał mi po lunchu mail z informacjami, czy wszystko w porządku i jak mija dzień.
Kiedy Willa była w trzeciej klasie, nauczyciel nie musiał już jej kontrolować przed podaniem bolusa posiłkowego. Musiała jedynie podać nauczycielowi wyniki: poziom glukozy we krwi, liczbę gramów weglowodanów oraz proponowaną dawkę insuliny. Potem nauczyciel wysyłał mi te informacje smsem. W ten sposób, gdy zauważałam coś nietypowego, mogłam zawsze zadzwonić do szkoły. Zanim Willa osiągnęła ten poziom samodzielności, dobrze radziła sobie z wyliczeniami dotyczącymi lunchu, a kiedy pojawiały się jakiekolwiek problemy, rozwiązywaliśmy je wspólnie z jej nauczycielem. Córka wielokrotnie udowodniła, że potrafi odpowiedzialnie i samodzielnie podjąć właściwe decyzje i działania. To nas przekonało, że jest gotowa na następny krok.

Rozpoczynając naukę w gimnazjum, Willa zakomunikowała nam, że potrzebuje większej samodzielności. Chciała zostawać na noc u koleżanek. Nie chciała już być kontrolowana podczas lunchu przez nauczyciela lub przez nas. Chciała sama jeździć na wycieczki szkolne. Była też gotowa na całkowicie samodzielną wymianę zestawu infuzyjnego. Czasami nie chciała nawet, żebyśmy dotykali jej pompy; to była jej własna, bardzo osobista rzecz. To była „jej trzustka”.
Za każdym razem, gdy pozwalamy Willi na większą swobodę, jasno komunikujemy, że jej bezpieczeństwo jest absolutnym priorytetem. Jeśli uważamy, że nie będzie bezpieczna, musi znaleźć sposób, żeby zrealizować swój pomysł z naszą pomocą. Musi sobie samej i nam konsekwentnie udowadniać, że jest w stanie podejmować nowe obowiązki.

Willa wkracza w wiek dojrzewania i odczuwa naturalną dla tego okresu potrzebę samodzielności. Naszym celem jest pomaganie jej w wypracowaniu wzorców zachowań, które będą jej służyły w tym okresie i zapewnią bezpieczeństwo. Chcemy dać jej takie emocjonalne i społeczne wsparcie, aby czuła, że może liczyć na pomoc, miłość i wsparcie innych osób, kiedy tylko tego potrzebuje. Cukrzyca wymaga kontroli 24 godziny na dobę, sytuacja nieustannie się zmienia i pozostawia niewiele przestrzeni na błędy. Przekazywanie odpowiedzialności za zarządzanie cukrzycą dziecku, nawet jeśli to dopiero początek procesu usamodzielniania się, może być dla Ciebie emocjonalnie przerażające.

Oto nasze podejście:

• Oczekujemy, że nasze dziecko sobie poradzi. Musi pokazać, że potrafi bez problemu  wykonać zadanie samodzielnie. Jeśli w głębi serca wie, że wierzymy w jej możliwości, sama uwierzy w siebie.
• Upewniamy się, że nasza córka jest bezpieczna. Idealne wyrównanie cukrzycy nie zawsze będzie osiągalne, ale w ostatecznym rozrachunku bezpieczeństwo jest najważniejsze.
• Szkolimy dorosłych zajmujących się dzieckiem. Zanim zacznę szkolenie, wysyłam link do filmu video organizacji JDRF, który przybliża  kontekst leczenia cukrzycy.
• Najpierw robimy małe, a dopiero potem duże kroki.
• Wypracowujemy mechanizm kontroli i równowagi oraz ponownej kontroli. Upewniamy się, że w szkole, domu, kościele, na obozie, itp., są zawsze zapasowe akcesoria. Stosujemy regułę trzech godzin: sprawdzamy córkę co trzy godziny, aby upewnić się, że jest bezpieczna, chyba, że jest w szkole, albo na obozie, gdzie są dorośli, którzy ją dobrze znają i przeszli szkolenie. Dobra organizacja i przygotowanie pomaga nam  pozwalać Willi na większą samodzielność.
• Dajemy naszemu dziecku możliwość uczenia się i wsparcia ze strony innych dzieci z cukrzycą typu 1. Letni obóz dla osób z cukrzycą dał Willi bardzo dużo: najlepszych przyjaciół, możliwość samodzielności oraz niesamowitą motywację. Staramy się raz w roku uczestniczyć  w sympozjum na temat cukrzycy typu 1 i bierzemy udział w grupach wsparcia dla diabetyków. W naszej okolicy działa organizacja Carb DM (Stowarzyszenie dla dzieci i młodzieży z cukrzycą), która oferuje programy, spotkania, a nawet zabawne edukacyjne programy dla matek i córek. Na początku już samo poznanie innych dzieci z cukrzycą typu 1 dało Willi siłę i pewność, że wszystko będzie dobrze.

Każda rodzina musi robić to, co jest najlepsze dla niej i dziecka. Nasz mądry diabetolog – endokrynolog powtarza: „Leczenie cukrzycy typu 1 to proces prób i błędów”. Dla nas oznaczało to wiele prób i mnóstwo błędów, ale staramy się wciąż robić to, co najlepsze dla Willi tak, aby pewnego dnia ona mogła to robić sama dla siebie.