VIDEO TESTIMONIANZA DI ELISA URSO: UN BLOG PER RACCONTARE IL DIABETE NELLA QUOTIDIANITÀ
Guarda la storia di Elisa Urso, diabete di tipo 1 e mamma di Amelia, diabete di tipo 1 e celiaca. È autrice del blog “Poteva andare peggio” un modo per raccontare cos’è il diabete da grandi e da piccini.
La nostra famiglia è una famiglia con "tanto diabete". Oltre a me, mamma Elisa, 34 anni e 20 di diabete tipo 1, c'è babbo Emiliano, 43 anni zoologo e fissato con la cucina gluten free, e la piccola Amelia di 3 anni di cui da due col diabete tipo 1 e celiachia. Ah, abbiamo anche un cane cavallo di 10 anni di nome Anubi. Dopo anni di multi-iniettiva mi decido a provare il microinfusore Medtronic con sensore nel 2012. All'inizio non ne sono entusiasta per la solita questione " estetica ", ma la motivazione di programmare una gravidanza mi fa accettare tutto. Dopo due anni, con una glicata buona e una programmazione di gravidanza quasi lampo, rimango incinta e divento una grande estimatrice del microinfusore come strumento di libertà.
Come altre future mamme diabetiche mi ero informata sulla possibilità di trasmettere la predisposizione genetica del diabete e sulle probabilità di sviluppo del diabete da parte di figli di genitori diabetici ( tipo 1, ovviamente ). Le percentuali molto basse non mi hanno nemmeno fatto prendere in considerazione la possibilità che " potesse accadere proprio a me ". E invece la vita è proprio ironica e fa dei giri veramente strani. All'età di 20 mesi, dopo un periodo di grandi pipì e bevute, ci decidiamo a fare lo stick delle urine ad Amelia. Lo scopriamo in casa, tra le quattro mura protette, dove pensi che nulla di brutto possa capitarti. In pochi secondi, dall'avere una bimba sana passiamo alla malattia e a quella sensazione di " è per sempre " che pervade tutti noi diabetici.
Dopo un iniziale periodo di sconforto, dove ho sentito sopra di me tutto il peso del senso di colpa, ho capito che ero, sia io che mia figlia, troppo giovane per rinunciare a vivere. Per arrendermi alla malattia e a tutto questo diabete. Amelia, dopo un breve ricovero al Meyer, è uscita dall'ospedale già col microinfusore Medtronic MiniMedTM 640G, il modello più evoluto del mio, con la sospensione predittiva della basale in grado di aiutarci nella gestione delle ipoglicemie che, data la sua età, fatica a riconoscere.
E' il sensore che ci permettere di dormire un poco di più la notte. Ed è grazie al microinfusore che evitiamo di bucarle la pancia 5 volte al giorno. Non è facile spiegare il diabete e non è facile viverlo a cosi pochi mesi. La gestione è tutta sulle spalle di noi genitori, dalla scuola, alle feste, ai viaggi. Una gestione complessa che non permette distrazioni. Così dopo questo evento e dopo tanto piangere mi decido ad uscire dal mio guscio per raccontare a tutti cosa è il diabete da grandi e da piccini. Così creo il mio blog e una raccolta fondi per l'acquisto di un camper che ci permetta di viaggiare con tutta la vagonata di roba che occorre a me e ad Amelia per vivere. "Poteva andare peggio" è il nostro modo di reagire alla malattia narrandola nel nostro quotidiano. Avvicinando i diabetici alla condivisione e i non diabetici alla conoscenza della malattia.
Informando su due patologie, come la celiachia e il diabete, di cui tanto si parla ma di cui non si sa veramente nulla nello specifico. Noi ci rivolgiamo a tutti e proviamo a riflettere ma anche a ridere su questa vita che si è complicata terribilmente ma a cui non possiamo arrenderci. I percorsi ospedalieri, le visite, i controlli, fanno parte del nostro quotidiano, incastonato in una routine tutta nostra. Ed è raccontando la nostra storia che abbiamo scoperto che condividere, conoscere, parlare, scrivere, disegnare di diabete fa bene a chi ci legge ma anche a noi. E di questo siamo felici.
Visita il blog www.potevandarepeggio.com
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