DA CESENA A SINGAPORE CON IL MICROINFUSORE

Siem Reap, 08/04/2017 Un viaggio intorno al mondo con il microinfusore? Chiara, diabete di tipo 1 dall’età di 11 anni,  lo ha fatto. Partita in bicicletta da Cesena a giugno 2016, dopo circa un anno sta per arrivare alla meta. Leggiamo la sua esperienza in questa lettera che ci ha inviato da Siem Reap, in Cambogia, una delle ultime tappe prima dell’arrivo a Singapore.

“Sono la Chiara, il mio pancreas ha smesso di funzionare correttamente nel 2001, all’età di 11 anni: diabete di tipo 1. Per dare coraggio ad una famiglia più spaventata di me, mi sono fatta da sola la prima iniezione di insulina. Da allora ho fatto un sacco di strada: dall’università in Portogallo a quella in Australia, passando per le onde dell’Indonesia e le case in terra battuta del New Mexico, fino ad arrivare alla laurea in ingegneria edile nel 2015. Per festeggiare la lode conseguita a Bologna ho pedalato con Riccardo per 1600 km, da Trieste fino a Patrasso, in Grecia. 
 

Mi piacciono le torte, specialmente se per mangiarle devo girare il mondo.”

Questa è la presentazione che ho dato di me prima di partire per il progetto 'For a Piece of Cake’. 
 

Di cosa si tratta? 
 

Ancora estasiati dall'avventura del 2015 - da Trieste a Patrasso in bicicletta - io e Riccardo, il mio ragazzo, abbiamo deciso di mettere da parte per 12 mesi la vita professionale, concedendoci il tempo di rincorrere un sogno. E così il 10 giugno 2016 siamo partiti da casa, Cesena, con le biciclette cariche e i pensieri leggeri alla volta di Singapore. 18000 km di pedalate in direzione Sud-Est attraverso oltre 20 paesi e culture.
 

Con noi viaggia anche il diabete di tipo I, attorno a cui il progetto è incentrato: 'For a Piece of Cake’ vuole essere una testimonianza del fatto che la malattia non impone freni allo svolgimento di una vita attiva e appagante; ostacoli quelli sì, ce ne sono, ma tutti risolvibili con una buona pianificazione e il supporto delle persone vicine. Il progetto coniuga la vita in viaggio con una grossa dose di attività fisica, la quale mi permette di fare meno insulina (nel mio caso, circa il 60% del fabbisogno ordinario) e di concedermi regolarmente quel pezzo di dolce a cui a casa rinuncerei: da qui il nome della nostra avventura. 
 

Dal 2007 seguo una terapia con microinfusore Medtronic e, in occasione del viaggio, i miei diabetologihanno ritenuto opportuno integrarla con il monitoraggio in continuo della glicemia, perciò da maggio 2016 utilizzo il sensore, con un indiscusso miglioramento nell'autogestione della mia terapia del diabete. 
 

Una delle prime questioni da affrontare nella pianificazione del viaggio è stata lo stoccaggio dei presidi legati proprio a sensore e microinfusore, in quanto una scorta annuale di questo materiale avrebbe da sola riempito tutte le borse a mia disposizione sulla bicicletta. L'appoggio di Medtronic e l’attivazione del servizio di Global Assistance con rifornimenti periodici di presidi sono stati tasselli fondamentali per la buona riuscita del progetto. In Croazia, Bosnia, Bulgaria, Emirati Arabi, Nepal, India e Thailandia il personale di Medtronic ci ha accolto calorosamente e ha rimpinguato le nostre scorte di sensori, set di infusione e serbatoi. 
 

Questi appuntamenti sono sempre stati una bella occasione per ricevere buoni consigli in cambio di qualche nostro aneddoto su tutti i chilometri pedalati, come quando a Zagabria, in una bella mattinata di sole, ci siamo bevuti una spremuta con il team Medtronic nel parco davanti alla sede. Prima di salutarci ci hanno stupiti con una busta piena di simpatici gadget.
 

Mi aspetta ancora un  ultimo rifornimento che mi permetterà di arrivare fino a Singapore verso la fine di Giugno 2017, come da copione.
 

Oltre a risolvere i problemi di ingombro, questa pianificazione mi permette di ridurre le difficoltà di stoccaggio del materiale nei mesi più caldi: avendo con me una quantità sempre modesta di sensori - sensibili alle temperature elevate - riesco ad inserirla nel box termico di due litri dove mantengo refrigerata l'insulina.
 

Per quanto riguarda l'autogestione della glicemia, nonostante i 14000 km alle spalle, continuo ogni giorno a fare nuove scoperte sui delicati equilibri esistenti tra insulina, attività fisica e cibi (sempre diversi in questo lungo viaggio). Un aiuto fondamentale per un buon controllo me lo dà il microinfusore, col quale posso regolare le velocità basali e le eventuali sospensioni dell'erogazione di insulina: di solito nelle ore di attività fisica imposto la basale al 35% del totale, soluzione non riproducibile con gli schemi multiniettivi.
 

Il rilevamento della glicemia 24/7, poi, è stata una rivoluzione assoluta per la mia vita e soprattutto per il viaggio, dove l'attività fisica intensa rende più “ondulati” gli andamenti giornalieri. Il sensore mi permette di controllare comodamente durante la pedalata il valore della glicemia e le informazioni sulla tendenza, potendo giocare d'anticipo sulle sue mosse. 
 

Il microinfusore, poi, se usato insieme al rilevatore di glicemia, è in grado di elaborare grafici riassuntivi dell'andamento degli ultimi giorni/settimane e questo mi stanno dando una grossa mano ad individuare tendenze ricorrenti e risolverle.
 

La tecnologia SmartguardTM, cioè la sospensione automatica dell'erogazione basale all'avvicinarsi di valori bassi, mi ha evitato tantissime ipoglicemie, la maggior parte delle quali durante la notte, quando risento ancora dell'attività fisica giornaliera. 

Certo, soprattutto durante attività che provocano una intensa e prolungata sudorazione bisogna controllare che l’adesività dei cerotti non venga compromessa, affinché il sensore sia sempre nelle condizioni di fare il suo dovere!

Il microinfusore e il sensore in bella vista, infine, sono spesso fonte di domande da parte dei più curiosi e mi danno l'opportunità di raccontare il messaggio del nostro progetto e creare consapevolezza nei confronti del diabete mellito.

Di Chiara Ricciardi 

Foto di Riccardo Rocchi

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