COME IL MICROINFUSORE HA CAMBIATO LA VITA DI MIO FIGLIO E DELLA MIA FAMIGLIA
Teresa e Francesco, genitori di Emanuele con diabete di tipo 1 da quando aveva solo pochi mesi di vita, raccontano cosa ha rappresentato per il piccolo e per tutta la famiglia il passaggio dalla terapia multi-iniettiva al microinfusore.
Avere la fortuna di avere un bimbo è un motivo di festa. Avere la fortuna di avere un bimbo di 17 mesi con il diabete mellito, è un motivo di crescita. Certo che così espressa, potrebbe sembrare una affermazione consolatoria. Meglio ragionata però, e vissuta sulla nostra realtà, aver scoperto di avere il proprio bambino affetto da diabete mellito, un bimbo che aveva nel suo vocabolario una cinquantina di parole, e che camminava da qualche mese, porta ad una necessità primaria di centratura.
Quella notte, tra una sedia in similpelle verde del pronto soccorso ed un lettore di carte sanitarie malfunzionante, abbiamo scoperto il vero senso della parola “dipendenza”. Nei primi istanti, il percorso di autonomia pensato pernostro figlio, è sembrato perduto. Quando credevi che la strada per diventare grandi fosse già imboccata, il piccolo Emanuele, smagrito e affaticato, ti chiede di riaccoglierlo con te, di ricominciare. La dipendenza di un bambino che non dà segnali di sofferenza, che a fronte di una iniezione di insulina, di una misurazione glicemica, di una prova dei chetoni, di una ipo o di una iperglicemia, regala sempre lo stesso sorriso, ti chiarifica l’impotenza, e ti stimola a contrastarla. Poi scopri che in questo immenso buio, qualcosa può rischiarare ilpalco, come una luce ad occhio di bue che va allenata per seguire l’attore. E ti si apre, per la prima volta, lo scenario di un microinfusore. Ciò che erano traumatiche iniezioni, diventano silenziose infusioni, ciò che era un asfittico bucare la pelle, diventa un valore su un processore, su uno smartphone, o su un orologio digitale. La malattia diventa sempre più piccola, la persona sempre più grande, presente, viva, avvolgente.
Ecco il motivo di festa. La forza e la volontà di migliorare, davanti ad un evento non risolvibile, la necessità di ricreare il “mondo del prima”. E il tuo bimbo che cresce, sano, capace, più forte di te. Più forte di chi lo circonda. Un bimbo che ti chiede” Siete felici? Io si, papà, mamma”. E capisci che la persona supera la malattia, che chi lo circonda diventa migliore, più attento agli altri, più efficace nelle azioni. Oggi il microinfusore di Emanuele, il nostro microinfusore, con coraggio migliorato nelle sue prestazioni, ha ridato un equilibrio familiare, ha dipanato l’incertezza del non sapere. Oggi la strada che stiamo percorrendo, simula talmente bene la realtà, da creare l’illusione sostenibile della normalità. Questo è il giusto progresso, sovente più veloce della medicina, della scienza. Questa è la via la dipendenza, che diventa indipendenza.
Emanuele, Teresa e Francesco De Salvo
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