VIVRE AVEC LE DIABÈTE : QUAND CHAQUE CHIFFRE FAIT L’EFFET D’UNE ÉVALUATION

C’est inévitable : à chaque fois que nous contrôlons notre glycémie, le résultat s’apparente inéluctablement à un jugement. Celui-ci nous dit, à ce moment précis de la journée, si nous avons fait du bon travail ou si nous avons échoué lamentablement.

Trop souvent, ce court instant où nous avons l’impression d’avoir échoué prend des proportions démesurées et nous sommes alors convaincus que nous échouons systématiquement, que tous les résultats sont mauvais, que nous sommes nuls à ce jeu quotidien qu’est la gestion du diabète. 

Et le pire dans tout ça, c’est que ce jugement vient en grande partie de nous. Bien sûr, notre équipe soignante et nos proches sont une source certaine d’attentes et de pression pour que nous atteignions une meilleure glycémie et un taux d’HbA1c plus faible, mais en réalité la petite voix qui nous juge jour après jour, c’est la nôtre.

Le meilleur dans tout ça, cependant, c’est que nous pouvons influencer ce que cette petite voix nous dit. Et réussir à influencer ce que cette petite voix dit peut avoir un impact vraiment considérable non seulement sur la façon dont nous nous sentons à chaque fois que nous contrôlons notre glycémie, mais aussi sur nos actions et nos comportements, lesquels sont directement liés aux résultats du prochain contrôle. 

Prenons l’exemple de Georges. On lui a diagnostiqué un diabète de type 1 lorsqu’il avait huit ans. Aujourd’hui, il a 25 ans et utilise l’une des meilleures pompes à insuline du marché, il porte le système de mesure du glucose en continu (CGM) le plus performant qui existe, il fréquente une salle de sport et a même un entraîneur personnel. En plus de cela, il a les moyens de manger sainement. Techniquement, Georges a toutes les cartes en main pour gérer sa glycémie de manière optimale au quotidien. (Cela étant dit, nous avons évidemment tous des hauts et des bas. Personne n’est parfait !)

Or, lors de son dernier test d’HbA1c, le résultat de Georges s’élevait à 8,9 %. La valeur la plus haute depuis presque 10 ans. Ce résultat fut un coup dur. Toute l’énergie qu’il avait rassemblée ce jour-là pour gérer sa glycémie s’envola à la vue de ce résultat.

« Je hais le diabète ! » pensa-t-il. C’est une réaction que la plupart d’entre nous avons très souvent. (Personnellement, ça m’est arrivé pas plus tard qu’hier !) 

Toutefois, ce sont les pensées qui ont traversé l’esprit de Georges après cela qui ont été les plus graves. 

« Je suis nul. Pourquoi est-ce que je me donne tant de mal ? Je suis vraiment trop nul. Ma glycémie est toujours trop élevée. Je déteste faire des efforts pour manger sainement. Je ne saurai jamais comment consommer moins de glucides. Le sport ne sert à rien parce que ma glycémie baisse et je suis forcé de manger. Ensuite, ma glycémie est trop élevée et je viens de reprendre toutes les calories que j’avais éliminées. Je n’arriverai jamais à perdre du poids pour mieux réagir à l’insuline. J’en ai marre. Je suis incapable de rester en forme. Je ne veux plus avoir à y penser ! »

Après cela, Georges décida d’abandonner, de ne plus essayer d’améliorer son taux d’HbA1c ou ses habitudes, car cela ne servait à rien. 

Comme vous pouvez vous y attendre, l’année suivante, George avait pris près de sept kilos. Il ne faisait plus d’exercice et n’allait plus à ses entraînements. En passant moins de temps à la salle de sport, sa motivation à manger sainement l’avait quitté… Inutile de dire que son taux d’HbA1c dépassait les 10 % cette année-là. Il était complètement démoralisé.

À présent, prenons l’exemple de Charlie. On lui a diagnostiqué un diabète de type 1 lorsqu’il avait neuf ans. Aujourd’hui, à 25 ans, Charlie porte l’une des meilleures pompes à insuline disponible sur le marché, un système CGM haut de gamme et, depuis quelques mois, il s’est mis à fréquenter une salle de sport tous les jours après le travail. Il essaie aussi de manger plus sainement à midi et de ne pas manger n’importe quoi durant la soirée. 

Le résultat de son dernier test d’HbA1c s’élevait à 8,5 %. C’est plus que le résultat du test précédent, qui s’élevait à 7,5 %. Et son poids n’a pas bougé depuis qu’il a commencé à se rendre à la salle de sport. 

« Mon taux d’HbA1c est plus élevé ? soupira-t-il, en pensant à tous les efforts qu’il avait faits dernièrement pour être en meilleure santé. Pfff ! Je hais le diabète. »

Puis il respira profondément. Encore. Plusieurs fois.

« D’accord. Si mon taux d’HbA1c est plus élevé, ça veut dire que ma glycémie est plus haute en moyenne qu’elle ne l’était avant, pensa-t-il. Ce qui signifie… que je n’ai pas assez d’insuline alors que j’essaie de manger mieux et que je fais plus de sport ! 

… Mais je craignais que ma glycémie descende quand je faisais du sport, j’ai donc mangé des glucides avant. En fin de compte, je crois que ma glycémie était souvent élevée après le sport… Alors peut-être que l’exercice ne fait pas vraiment baisser mon taux de glucose comme je le craignais ? OK, la prochaine fois je ne mangerai pas plus de glucides avant et je verrai ce qui se passe… Et je contrôlerai ma glycémie au milieu de mon entraînement au cas où elle serait basse !

Pfff… C’est vraiment agaçant ! grogna Charlie. Mais je dois continuer à faire des tests et à m’adapter, car je veux faire du sport et manger plus sainement. Et je voudrais vraiment que mon taux d’HbA1c baisse. Je peux le faire. Il faut être patient. »

Prendre un résultat personnellement ou non, ça fait toute la différence 

La différence entre les réactions de Georges et de Charlie lorsqu’ils ont découvert leur taux d’HbA1c (et ce que ce dernier signifie par rapport à leur glycémie de manière générale) est que Georges a pris ce chiffre comme un jugement personnel. Charlie, pour sa part, a pris ce chiffre comme une simple information indiquant que ses efforts actuels ne l’aident pas à atteindre ses objectifs.

Votre glycémie n’est rien de plus qu’un chiffre. Votre taux d’HbA1c n’est rien de plus qu’un chiffre. Il n’a rien à voir avec votre valeur en tant que personne, votre intelligence, vos capacités ou le fait que vous soyez un « bon » ou un « mauvais » diabétique. Ce n’est qu’un chiffre. 

Toutefois, votre taux d’HbA1c et votre taux de glycémie peuvent révéler des informations importantes, par exemple :

• Peut-être ne prenez-vous pas assez d’insuline.
• Peut-être prenez-vous trop d’insuline le matin et pas assez le soir.
• Peut-être avez-vous beaucoup de mal à savoir quoi manger et que cela vaudrait la peine d’en discuter avec un nutritionniste, un diététicien ou un conseiller en santé.
• Peut-être êtes-vous vraiment agacé par votre dispositif de perfusion et qu’il est temps d’en essayer un autre.
• Peut-être avez-vous besoin de vivre sans votre système CGM quelque temps, car le flux constant de données qu’il fournit vous accable et vous fait perdre de vue vos objectifs.
• Peut-être êtes-vous confronté à un grand défi dans un autre domaine de votre vie et vous n’avez pas autant d’énergie à consacrer au diabète que d’habitude.
• Peut-être que vos habitudes sportives actuelles n’influencent pas votre glycémie comme vous l’espériez et qu’il est temps de revoir la façon dont vous vous préparez à faire de l’exercice.
• Peut-être avez-vous juste besoin d’aide et qu’il est temps de prendre rendez-vous avec votre diabétologue !

Gérer sa glycémie tout au long de la journée, 24 h/24, n’est pas chose facile et ne le sera jamais.  Quand les choses ne se passent pas comme vous le souhaitez et que vous en avez marre, souvenez-vous que le résultat n’exprime pas un jugement sur vous. Ce n’est qu’un chiffre. Il est la preuve que vivre avec le diabète est un défi à relever quotidiennement. Certains jours, vous serez content de vos résultats et ils vous redonneront de la motivation. D’autres jours, vous vous sentirez peut-être frustré et en échec, mais ces résultats ne sont rien de plus que des chiffres.

À propos de Ginger Vieira

Ginger Vieira vit avec un diabète de type 1 et la maladie cœliaque depuis 1999, et a développé une fibromyalgie en 2014. Elle est l’auteure de Dealing with Diabetes Burnout, Emotional Eating with Diabetes, Your Diabetes Science Experiment et Pregnancy with Type 1 Diabetes: Your Month-to-Month Guide to Blood Sugar Management. Ginger Vieira est également rédactrice en chef du site Internet DiabetesDaily. Diplômée en journalisme, elle a de nombreuses compétences : coaching, vlog, haltérophilie de haut niveau, développement personnel, yoga ashtanga et conférences de motivation.