DE L’ENFANCE À L’ADOLESCENCE : COMMENT DONNER PETIT À PETIT SON INDÉPENDANCE À UN ENFANT DIABÉTIQUE

Sarah est une enfant pleine de vie, qui aime danser et qui se fait rapidement de nouveaux amis. On lui a diagnostiqué un diabète de type 1 il y a quatre ans, peu après son huitième anniversaire. Pour Sarah, grandir ira de pair avec une prise de responsabilités croissantes dans la vie, y compris la gestion de son diabète. Angela, la mère de Sarah, nous montre comment la gestion du diabète, qui était assurée par elle et son mari, est transmise petit à petit à Sarah, avec tous les défis et les émotions  qu’implique ce processus.  

Comme cela arrive souvent, le diagnostic de Sarah nous a complètement surpris. Pas d’antécédents familiaux, aucun symptôme classique comme une soif ou une envie d’uriner extrêmes. Dans notre cas, le diagnostic a été posé tôt, mais comme dans la plupart des cas, Sarah a dû être hospitalisée quelques jours pour que nous puissions apprendre comment fonctionne son pancréas. À l’hôpital pédiatrique, nous avons bénéficié de conseillers hors pair et Sarah a été impliquée dans presque toutes nos discussions et nos séances de formation.

Notre approche consistait à avoir des attentes élevées vis-à-vis de Sarah, mais à ne pas non plus la noyer d’informations inappropriées pour une enfant de huit ans. Nous savions qu’elle était capable de comprendre comment son corps fonctionne, de mesurer sa consommation de glucides et comment elle devait utiliser la pompe et son dispositif de mesure du glucose en continu (CGM). Nous l’avons donc impliquée dans la formation sur le traitement du diabète. Elle était parfois attentive et parfois distraite. Aux moments importants, elle était toujours impliquée dans les discussions au sujet de son corps et de ce que nous devions faire pour qu’il fonctionne de nouveau correctement compte tenu de son pancréas déficient.

Pendant la première année, nous surveillions tout ce qu’elle faisait avec la pompe : administration de glucides, bolus, changements du débit basal, etc., pour qu’elle sache comment la pompe devait être utilisée. Nous attendions d’elle qu’elle puisse utiliser sa pompe seule et, bien que nous continuions d’être impliqués afin que tout se passe en toute sécurité, nous étions convaincus qu’elle était capable de s’en charger.

Sarah a d’abord commencé à devenir plus indépendante à petits pas, avant d’accélérer le rythme. Nous prenions en considération deux facteurs chaque fois que nous lui confiions plus de responsabilités : pouvons-nous être sûrs qu’elle peut veiller à sa sécurité et est-elle personnellement motivée à faire le pas suivant vers plus d’indépendance?

Sous la surveillance de son instituteur, que nous avions formé, Sarah a pris elle-même en charge son bolus de midi en troisième année, en s’administrant les glucides et le bolus et en testant sa glycémie. Elle ne pouvait pas s’administrer le bolus avant que son instituteur n’ait vérifié qu’elle avait tout fait correctement. Après le repas de midi, l’instituteur m’envoyait toujours des nouvelles pour que nous voyions comment elle allait ce jour-là.

Lorsque Sarah est entrée en quatrième année, son instituteur ne devait plus faire de vérification avant son bolus. Elle communiquait seulement les valeurs à son instituteur (glycémie, glucides, unités d’insuline) et il m’écrivait ensuite. De cette manière, je pouvais ensuite appeler l’école lorsque je voyais quelque chose d’anormal. Puisque nous avions donné ce niveau d’indépendance à Sarah, elle pouvait se charger de sa routine de midi avec succès et informer son instituteur ou moi-même en cas de problèmes. Elle avait fait ses preuves et nous avions confiance en ses capacités de passer à l’étape suivante.

Une fois le moment venu d’entrer à l’école secondaire, Sarah a réclamé davantage d’indépendance. Elle voulait aller dormir chez des amis. Elle ne voulait pas qu’un enseignant ou nous-mêmes la contrôlions à midi. Elle voulait faire une excursion sans se faire surveiller par un de ses parents et elle était prête à changer son kit de perfusion. Parfois, elle ne nous autorisait même pas à toucher sa pompe. Elle lui appartenait et c’était quelque chose de très personnel ; il s’agissait tout de même de son « pancréas ». Chaque fois que nous lui donnons plus d’indépendance, nous lui faisons comprendre que c’est la sécurité qui prime. Lorsque nous n’avons pas l’impression que tout est sûr, elle doit trouver un moyen de le faire avec notre aide. Elle doit par ailleurs constamment montrer qu’elle est capable de se charger de nouvelles tâches.

Maintenant que Sarah entre dans la période de l’adolescence et ressent le besoin d’indépendance qui l’accompagne, notre objectif est de l’aider à créer des modèles de conduite qui lui seront très utiles durant ces années. Nous voulons lui donner une structure sociale et émotionnelle afin qu’elle sente qu’elle reçoit toujours de l’aide, de l’amour et du soutien lorsqu’elle en a besoin. Cette maladie n’offre aucune garantie et laisse très peu de place à l’erreur. On doit gérer le diabète 24 heures sur 24. Cela peut être très émouvant et inquiétant de confier cette responsabilité à son enfant, même s’il ne s’agit que d’un premier pas sur la voie de l’indépendance.  

Voici notre approche :

• Attendez de votre enfant qu’il soit compétent dans la gestion de la situation. Il doit pouvoir montrer qu’il peut s’attaquer à une tâche de façon efficace et indépendante. Lorsqu’il sait au plus profond de lui-même que nous lui faisons confiance, il prend confiance.
• Garantissez la sécurité de votre enfant. La gestion du diabète ne sera pas toujours parfaite, mais la sécurité est un strict minimum.
• Mettez au courant d’autres adultes chargés de sa surveillance et entraînez-vous avec eux. Je leur envoie souvent cette vidéo (en anglais), afin qu’ils soient au courant des bases.
• Commencez de manière progressive, avant d’accélérer le rythme.
• Établissez des mécanismes de sécurité : assurez-vous que des fournitures supplémentaires se trouvent à l’école, à la maison, à l’église, à la colonie de vacances, etc. Nous appliquons la règle des trois heures :nous vérifions toutes les trois heures comment va Sarah, sauf si elle est à l’école ou en colonie de vacances, où les adultes la connaissent bien et ont de l’entraînement. Une bonne organisation et une bonne préparation nous aident à laisser plus d’indépendance à Sarah.
• Donnez à votre enfant la possibilité d’apprendre et de recevoir du soutien d’autres personnes atteintes du diabète de type 1. Lors des camps d’été pour enfants diabétiques, Sarah a eu la chance de se faire des amis et de gagner en indépendance et motivation. Nous essayons également de prendre part tous les ans à des manifestations d’information et nous sommes actifs au sein de groupes sur le diabète de type 1. Au début, le fait de trouver d’autres enfants atteints du diabète de type 1 avec lesquels jouer a donné à Sarah de la force et de la confiance en elle.

Chaque famille doit faire de son mieux pour son enfant et comme nous l’a judicieusement dit notre endocrinologue, avec le diabète de type 1 il s’agit surtout d’un processus par essais et erreurs. Dans notre cas, il y a eu beaucoup d’essais et souvent des erreurs, mais nous continuons à aller de l’avant pour donner le meilleur à Sarah, pour qu’un jour elle puisse le faire pour elle-même.