Livet med type 1-diabetes og moderne teknologi
Navn: Gitte Marie Stendys
Alder: 49
Familie: 3 børn og mand
År med type 1 diabetes: 19 år
Bopæl: Århus
Diabetesbehandling: Insulinpumpe MiniMedTM780G systemet
Arbejde: Operationssygeplejerske og -koordinator.
Fritid: Instagram: haekletanatomi Facebook: Hæklet Anatomi
Kan du fortælle lidt om din diabetes baggrund?
Da jeg ventede mit andet barn, var jeg meget stor og havde sukker i urinen gennem hele graviditeten. Jeg blev ved med at bagatellisere det og mente bare, at mine nyrer var på overarbejde fordi jeg spiste så meget slik. Ved sidste jordemoderbesøg blev jeg sendt på sygehuset til glucosebelastning som viste alt for højt blodsukker. Tre dage senere fik jeg veer og fødte med meget besvær min datter Ida, der vejede 5060 gram! Hun havde ligget inde i min mave i næsten 9 måneder og fået alt det sukker som min krop ikke selv kunne omsætte. Fordi hun var så stor, brækkede hun både kravebenet og underarmen, stakkels barn!
Man mener at jeg har haft en regulær graviditetsdiabetes og bliver udskrevet med løftet om at blive indkaldt til kontrol et år senere.
Efter 9 måneder begyndte jeg at få tydelige diabetessymptomer. Jeg var tørstig og drak hele tiden og tissede derfor også uafbrudt. Jeg var træt og sov meget mere end jeg plejede og jeg fik gentagne infektioner. Da jeg kom til kontrol målte man et blodsukker på 28 og en HbA1C langt over det normale. Jeg fik at vide at jeg skulle have insulin og indlægges og så havde jeg pludselig type 1 diabetes!
Har du udfordringer med at skulle sige du har diabetes?
Nej, overhovedet ikke! Faktisk kan jeg bedst lide hvis folk omkring mig ved det. Det gør alting meget nemmere. Jeg kan også virkelig godt lide at bruge humor omkring min diabetes, og give den skylden for alt muligt den ikke har noget at gøre med. F.eks hvis jeg kommer for sent eller har glemt noget. Eller at jeg har lavt blodsukker og derfor er nødt til at spise rigtig meget af det slik der står i personalerummet.
Jeg fortæller også meget gerne om at have diabetes og viser min pumpe frem. Alle synes at det er fantastisk med den teknologi man har til rådighed i dag. Jeg arbejder på en børneoperationsgang som operationssygeplejerske og -koordinator. Engang imellem kan jeg står i lang tid til en operation. Det var et problem dengang jeg var på flere daglige injektioner. Jeg fik ofte lavt blodsukker og måtte mades med rugbrødsmadder og saftevand med sugerør ind under operationsmasken. Det er meget lettere i dag, hvor pumpen sørger for at jeg ikke bliver hverken for lav eller for høj. Jeg klipser pumpen fast på den lomme jeg har på buksebenet og så kan mine kolleger se mit blodsukker og stoppe eventuelle alarmer.
Jeg valgte hurtigt at acceptere, at jeg har diabetes og har altid været meget åben omkring det. Jeg vil gerne gøre det mindre tabubelagt at have en kronisk sygdom, og vise at man sagtens kan leve et helt almindeligt liv med diabetes. Jeg fik barn nummer tre 6 år efter jeg var blevet diagnosticeret og bortset fra ekstra kontroller og virkelig meget fokus på pæne blodsukre, var det næsten som mine andre to graviditeter.
Fortæl os om din diabetesbehandling i forhold til dit liv?
Jeg startede på insulinpen-hurtigtvirkende og langtidsvirkende insulin i 2003 og fik insulinpumpe i 2009. Insulinbehovet varierer hver dag og nat og kulhydrattælling kan være en besværlig del af min hverdag.
Den 19. november 2021 startede jeg med det nye MiniMedTM 780G-system og det hjælper med at forhindre høje og lave niveauer. Pumpen regulerer hele tiden mit blodsukker, og det er simpelthen så motiverende at jeg kan følge med i, hvor stor en procentdel af døgnet jeg ligger indenfor tid i målområde og jeg gør en mindre indsats for at undgå høje niveauer.
Jeg har appen på min telefon, som jeg tjekker mange gange dagligt. Den fungerer rigtig godt. Jeg har fået en helt anden lyst til at være opmærksom. Før i tiden kunne jeg jo godt synes, at det var besværligt med pumpen. Ofte blev korrektionsbolusser forkert beregnet, og jeg har aldrig kunnet regne ud hvor meget insulin jeg skulle have, eller hvordan jeg reagerede på en skive rugbrød. Det kunne være forskelligt fra dag til dag. Jeg syntes, jeg havde en meget svær gennemskuelig diabetes, fordi jeg kunne ikke regne ud, hvordan jeg reagerede. Jeg hørte fra andre diabetikere, at de vidste nøjagtigt hvor deres blodsukker ville være, når de havde spist morgenmad, og det fik mig til at føle at jeg ikke havde styr på noget som helst. Men det syntes jeg er anderledes nu med MiniMedTM 780G systemet. Den har givet mig et meget bedre overblik over mine daglige udsving, og hvad jeg reagerer på, fordi jeg kan se det med det samme.
Jeg synes, den nye pumper reagerer hurtigere end den gamle med automatiseringen. Den er simpelthen lidt tidligere ude, end jeg kunne være før. Så selv om mit blodsukker er højt, så kan jeg se, at det falder ret hurtigt, og jeg prøver at lade være med at gøre noget for ikke at forstyrre den i dens arbejde. Jeg skal ikke reagere lige så meget som før på advarsler eller højt blodsukker, det gør livet nemmere.
Jeg har jo lige været til pumpeopfølgning med en Medtronic specialist. Hun forklarede hvordan man kan bruge CareLinkTM programmet til at evaluere værdier og tid i målområdet. Det var virkelig lærerigt, så jeg har opfordret Medtronic til, at vi skal have en tekniske opfølgning igen om fem til seks måneder. I dag er pumpen kalibreringsfri*, hvilket gør hverdagen nemmere. Jeg tror, at den har bedt om et blodsukker to eller tre gange i de måneder, jeg har haft den.
Hvad synes du om din glukosekontrol?
Jeg har haft et hæmoglobin A1C, som har været okay, men som vi gerne vil have ned. Jeg har ligget lige omkring 60 , og den skulle jo gerne ned på 54-55. Det kan kun lykkes hvis jeg er knivskarp hele døgnet. Det er ikke lykkedes mig endnu.
Hvis jeg skal leve med denne her diabetes, så er den nødt til at være en del af mit liv, hvor jeg ikke stresser over den. Jeg tror med MiniMedTM 780G systemet kommer til at hjælpe at få mit langtidsblodsukker ned og det bliver interessant at komme til kontrol næste gang i midten af april. Opdatering: Efter 4 måneder med den nye insulinpumpe MinimedTM 780G var Hba1c faldet fra 64 til 52 mmol/mol og i gennemsnit blev 83 % af tiden brugt i målområdet.
Hvad du laver i din fritid?
Jeg hækler! Helt vildt. Alle mulige skøre ting. Jeg lærte mig selv at hækle i 2016 og fandt ret hurtigt ud af, at jeg syntes karklude og tæpper var alt for kedelige at lave. Jeg fandt indviklede og svære opskrifter både på dansk og engelsk, men det var først da jeg fik en lidt speciel hækleopgave at jeg begyndte at udvikle opskrifter selv. En af mine venner der er karkirurg, spurgte for sjov om jeg ikke kunne hækle en hovedpulsåre og det grinede vi af alle sammen. Men det satte nogle tanker igang hos mig, for kunne man egentlig det? Jeg satte mig med anatomibogen og frihæklede efter noget tid og flere forsøg frem til en ret fin hovedpulsåre. Den fik karkirurgen i gave og den hænger og pynter over hans skrivebord i dag. Hvis jeg kunne hækle en hovedpulsåre måtte det vel også være muligt at hækle andre organer? Næste projekt blev en galdeblære, så en livmoder, så et par lunger og et hjerte og i løbet af ret kort tid havde jeg hæklet alle organer.
På afdelingen blev jeg efterhånden kendt som hende der hækler og da jeg kontaktede et forlag endte det med en bogudgivelse med titlen “Hæklet anatomi”
Instagram: haekletanatomi
Har du nogle tips til andre med diabetes?
Jeg syntes at den nye insulinpumpe MiniMedTM 780G gør det nemt at håndtere sin diabetes, og det kan man sagtens leve med. Da jeg gik på sygeplejeskolen lærte vi at når vi var ude hos de ældre, der spiste man efter det insulin man tog. I dag med den nye teknologi tager man insulin efter det man spiser. Man har selv overtaget behandlingen og er eksperten. Det giver stor frihed. Jeg spiser hvad jeg vil, men overvejer altid om jeg vil bruge energi på hurtige kulhydrater, som altid giver store udsving i blodsukkeret. Også her oplever jeg at MiniMed 780G systemet reagerer hurtigere end jeg tidligere har oplevet. Jeg er meget glad for min nye pumpe. Automatisering har givet mig en nemmere diabeteshåndtering . Jeg håber, at flere mennesker med type 1-diabetes vil få adgang til ny moderne teknologi som findes på markedet.
Information:
MiniMedTM 780G-systemet justerer automatisk insulinafgivelsen og korrigerer glukoseniveauer hvert 5. minut 24/7 uden fingerprik, så flere patienter kan nå glykæmiske mål nemmere. Gennem automatisk korrektionsdosering kan systemet hjælpe med at forebygge høje niveauer ved at give dig mere insulin, hvis du tenderer mod høj. Ligeledes kan systemet hjælpe med at forebygge lave niveauer ved at give dig mindre insulin, hvis du tenderer mod lav. På denne måde kan systemet hjælpe dig med at opnå målet for ”Tid i målområdet” på > 70% og målet for HbA1c på 7,0%. Systemet består af insulinpumpe, infusionssæt, kontinuerlig glukosemonitorering (CGM) og smartphone-apps – hvor man kan følge glukoseniveauer i realtid, og om du tenderer mod højt eller lavt niveau. Familiemedlemmer/pårørende kan også følge glukoseniveauerne via app.
* Se systemets brugervejledning - SmartGuard™ funktion. Nogen brugerinteraktion påkrævet
Indholdet og alle fremlagte oplysninger i denne patienthistorie er udelukkende beregnet til din informative anvendelse og er ikke tænkt som en erstatning for professionel lægehjælp, diagnosticering eller behandling på nogen måde. Den fremlagte patienthistorie er erfaringer, som en bestemt patient har gjort sig. Responsen på en behandling kan variere fra patient til patient. Tal altid med din læge angående oplysninger om diagnose og behandling, og sørg for at sikre dig, at du har forstået oplysningerne og kan følge dem nøje. Medtronic frasiger sig ethvert ansvar for alle former for skade, som måtte opstå, eller hævdes at være opstået, enten direkte eller indirekte, som følge af oplysningerne på webstedet. Der henvises til produkternes brugsanvisning for en liste over indikationer, kontraindikationer, forholdsregler, advarsler og potentielle bivirkninger.
DK-IPT-2200005