DIABETES, ÅNGEST & FÖRSTA TIDEN MED NYA INSULINPUMPSYSTEMET MINIMED 780G
Under mina 17 år med typ 1-diabetes så har jag ständigt fått lära mig att man ska skanna av kroppen och känna av hur det känns. Att konstant vara på spänn och reaktiv för alla sorters känselförnimmelser och kroppsliga upplevelser är något som tar både tid och energi.
Detta har lett till att jag till slut utvecklat ett starkt kontrollbehov, har daglig oro och ångest för att något kan vara fel. Har man dessutom haft diabetes under lång tid och haft perioder av mycket dåliga värden så kan rädslan växa för eventuella diabeteskomplikationer, detta har i mitt fall lett till psykisk ohälsa.
Känns det konstigt, är jag törstig, är jag torr i munnen, har jag hjärtklappning, är jag svettig, känner jag mig svag, har jag dubbelseende, är jag yr eller är jag bara trött på grund av dålig sömn?
Är det min diabetes som behöver åtgärdas, behöver jag ta insulin, en extra korrigering, dubbelkontrollera glukosvärdet, äta snabbt, gå en promenad för att sänka ett lite för högt blodsockervärde och ligga bra inför tex ett viktigt möte? Vågar jag gå och lägga mig med detta värde eller måste jag ta en smörgås innan läggdags, även om jag redan borstat tänderna? Är hjärtklappningen ett tecken på en begynnande hjärtattack? konstant grubblande 24 timmar om dygnet och aldrig någonsin en paus.
Under perioder i mitt liv, speciellt i samband med viktiga livshändelser så har jag haft så svårt att hantera det extra stresspåslag det innebär och jag har fullkomligt tappat kontrollen, all min energi går åt till att hantera min diabetes. Stundtals har min känsla varit att jag lever i ett fängelse, där min kropp är fängelset och min diabetes är ett livtidsstraff utan permissioner. Till slut ledde det till att jag tappade glädjen och motivationen i livet.
Sen en tid tillbaka så har jag fått mycket hjälp via min diabetesmottagning på Ersta sjukhus samt Ångestkliniken i Alvik, både med min psykiska ohälsa och med min diabetes. Jag har fått KBT-terapi både i enskilda samtal och utbildning i ångesthantering som utgår från KBT (kognitiv beteendeterapi). Bland annat har jag fått jobba hårt med att inte känna efter så mycket för då kommer ångesten, rädslan och oron tillbaka. Vilket är paradoxalt när allt med typ 1-diabetes handlar om att känna efter, för att överleva.
För att kunna släppa oron och jobba med min psykiska ohälsa så har det varit avgörande för mig att min diabetes är under kontroll och jag slipper det konstanta fokuset på sjukdomen. Jag har under mina år med diabetes provat i princip alla olika tillgängliga hjälpmedel och behandlingar som funnits i Sverige och jag var en av de första som fick prova världens första självjusterande insulinpump MiniMedTM 670G-systemet. Det känns som det var ett stort genomslag då det var den första tekniken som handlade om att automatisera doseringen och därmed minska på tankeverksamheten.
Jag hade väldigt höga förväntningar och trodde att det skulle vara som en automatisk bukspottskörtel och att systemet skulle ta över ansvaret. Det var en enorm skillnad och efter några månader så insåg jag hur mycket mer stabila mina glukosvärden hade blivit utan att jag hade behövt arbeta lika hårt för det som tidigare. Dock fortsatte min oro under nätterna för att jag skulle hamna i koma och jag vaknade ofta för att titta till glukosvärdena, kontrollera och eventuellt korrigera lite extra.
Sedan några månader tillbaka använder jag det helt nya MiniMedTM 780G-systemet, ett hybrid-closed-loop system som tar automatiseringen till nästa nivå. Jag har ju i princip provat det mesta, men det finns inget som slår detta! Precis som med MiniMed 670G-systemet, doseras basalinsulin automatisk vart femte minut, 24/7 utifrån mitt individuella behov. Dessutom doserar den även korrektioner automatiskt flera gånger i timmen, om jag till exempel missbedömt kolhydratsintaget vid måltider eller av andra anledningar där mina glukosvärden börjar stiga, för att hålla mig inom målområdet. Jag har ett individuellt glukosmål på 5.5 mmol/l men det är också möjligt att välja 6.1 mmol/l eller 6,7 mmol/l för pumpen att kontinuerligt arbeta mot. Detta tillsammans med hur algoritmen arbetar och korrigerar, det vill säga hur den både gasar och bromsar insulintillförseln automatiskt för att stabilisera mina glukosvärden, har blivit räddningen för mig och en trygghet som gör att jag kan fokusera på andra saker i livet. Jag har ännu en lång väg kvar att gå med min psykiska hälsa men behöver inte konstant fokusera på diabeteshanteringen.
Dessutom upplever jag en trygghet i att jag kan följa både pump & CGM-data i min mobiltelefon och bli uppmärksammad endast när det verkligen behövs. Med ett enkelt svep på mobiltelefonen kan jag få en motiverande datasummering av senaste dygnets tid inom målområde och appen skickar automatiska data om min behandling, till ett utvärderingsprogram som mitt diabetesteam kan utvärdera på sjukhuset. Något som också är nytt är att det är möjligt för mina anhöriga att följa mig. De kan få realtidsdata och notiser gällande min dagliga behandling i en följarapp, vilket jag tror är värdefullt, framförallt för familjer med barn och tonåringar.
Jag tänker ofta på barn och vuxna som drabbas av typ 1-diabetes, jag vill gärna informera baserat på den erfarenhet jag har idag. Även om det är en fruktansvärd sjukdom som kräver konstant hantering, så är det lättare idag med ny teknik och hjälpmedel, sådant som inte fanns på samma sätt för bara 10 år sedan.
Min sömn har blivit mycket bättre och jag vågar numera gå och lägga mig med betydligt lägre värden än tidigare. Förr vågade jag inte gå och lägga mig med glukosvärden under 9-10 mmol/l pga rädslan för en hypoglykemi eller för att hamna i koma. Det var svårt att tvingas släppa kontrollen under natten. Nu, i och med automatiseringen vågar jag gå och lägga mig med runt 6-7 mmol/l och vakna utvilad på morgonen. Det är en trygghet att titta på CGM kurvan i mobiltelefonen och se hur autokorrektioner och basalinsulin har doserats flera gånger varje timme under natten för att kontinuerligt parera mina glukosvärden och hålla mig inom målområdet. Det är verkligen en fantastisk känsla!
Livet med diabetes har blivit enklare, tack vare automatiseringen och jag behöver inte ge lika mycket energi till hanteringen av min diabetes och det är en sån lättnad. Nu fokuserar jag på mitt psykiska välmående och på att släppa kontrollen och känna efter mindre och sakta men säkert så ser jag ett ljus i det jag tidigare kände var ett mörker! Här kommer ett av mina favorit citat
“Life isn´t about waiting for the storm to pass. It´s about learning how to dance in the rain”
Vill du veta mer om mitt liv är du välkommen att följa mig på min instagram sida eller lyssna på en av mina poddavsnitt som handlar om diabetes och ångest:
”Allt för livet”
https://www.instagram.com/jeanettehernestig/
Viktig säkerhetsinformation
MiniMed™ 780G-systemet är godkänt för personer med typ 1-diabetes från 7 år och med en total daglig dos över 8 enheter insulin.
Viss användarinteraktion krävs. Mer information om SmartGuard-läget finns i användarhandboken.
Användarberättelserna handlar om enskilda personers unika upplevelser. Hur olika personer svarar på behandlingen kan variera. Innehållet här är endast avsett som information. Det varken innehåller eller ersätter en medicinsk konsultation. Mer ingående information om användningsinstruktioner, indikationer, kontraindikationer, varningar, försiktighetsåtgärder och möjliga biverkningar finns i enhetens manual. Önskas ytterligare information, kontakta den lokala representanten för Medtronic
UC202112350 SV