ATT KOMMA TILLBAKA EFTER MOTGÅNGAR
Cajsa Lindberg är 30 år och har varit ordförande i Diabetesförbundet sedan maj 2018. Innan dess var hon ordförande för Ung Diabetes, och har även jobbat mycket internationellt med hälsofrågor. I den här intervjun berättar hon om den otroliga resa som hon gjort de senaste åren med sin cancerdiagnos, typ 1-diabetes, karriären, och livet.
”För 4 år sedan bodde jag i Köpenhamn, efter att ha jobbat i Bryssel i 6 månader. Jag höll på att bli klar med mina studier på universitet, skulle avsluta min masteruppsats, börja jobba och hade massa spännande framför mig. Men jag började bli väldigt trött, gick upp i vikt, var illamående och hade framför allt otroligt ont i huvudet, dygnet runt. När jag var hemma på besök i Sverige hos mina föräldrar så gick jag till vårdcentralen, där de sa att det inte var konstigt att jag hade ont i huvudet, utan rekommenderade att jag skulle ta maxdos värktabletter och återkomma om två veckor om det inte blev bättre. Men jag huvudvärken blev inte bättre och jag blev istället ännu mer illamående. Den största indikationen på att något var fel var att jag hade väldigt svängande blodsocker och ofta låga värden. Alla andra symptom kunde förklaras bort på ett eller annat sätt, men just glukosvärdena gjorde att jag förstod att något var riktigt fel. Till slut fick jag också dubbelseende och ögonlocken blev förlamade.
Inspelning för diabetesdokumentär 2018
Diagnos
I februari 2016 blev jag diagnosticerad med en hjärntumör i hypofysen. De trodde först att det var en godartad tumör då det är väldigt ovanligt med elakartade hyposfystumörer. Men jag blev snabbt sämre och fick genomgå operation kort därefter. Vid operation gick de in via näsan för att bort tumören och man behövde vara väldigt försiktig då man framförallt är rädd att skada synnerven. Efter en biopsi konstaterade dem att tumören var elakartat, en cancertumör av typen Choriocarcinom. Den första tiden var väldigt intensiv, med operation, cellgifter och strålning. Det var tufft i sig, men ännu mer utmanande när man redan hade typ 1-diabetes. Jag behandlades intensivt i ca 9 månader.
Mål, hopp, och hejarklack
Under dessa månader sattes hela livet på paus. Folk omkring mig hade väldigt stor förståelse när jag genomgick behandlingen. Under behandlingen var mitt enda mål att överleva. Det var som att en instinkt kickade in och jag tänkte att ”det här ska jag klara”, det var en självklarhet. Vårdpersonalen var fantastiska, de var lagom positiva precis i början när det var väldigt allvarligt med osäker utgång, men när de såg att cancermarkörerna började sjunka så lättade stämningen. Jag kommer ihåg att det hjälpte mig så oerhört mycket och gav mig sådant hopp att de sa att "vi behandlar för att bota".
Stöttepelare i familjen
En mycket viktig del i denna process har varit den stöttning jag fått av min familj. Jag känner en enorm tacksamhet till dem för allt de gjort och fortfarande gör för mig.
Min mamma var alltid fysiskt närvarande på sjukhuset, och hade full kontroll över det medicinska. Hon låg hela tiden steget före och visste precis vilka biverkningar som kunde uppstå, och hjälpte mig också mycket med min diabetes, vilken var helt upp och ner under behandlingen. Min pappa fanns alltid till hands som stöd och hjälpte också till med allt det praktiska. Han såg till att jag aldrig behövde oroa mig för annat än att bli frisk, var på sjukhuset så ofta han kunde trots sitt krävande jobb, och skjutsade mig alltid fram och tillbaka de tre timmarna till sjukhuset varje vecka när jag började få permission. Vi brukade skoja om att min bror var min pressekreterare, då han nästan dagligen uppdaterade alla mina vänner och släktingar via mobilen om hur behandlingen gick, eftersom jag mådde så dåligt och dessutom nästan inte kunde se. Trots att han jobbade enormt mycket så kom han alltid till sjukhuset när jag skulle genomgå större behandlingar. Han hjälpte mig att hålla humöret uppe och tänka på annat.
I krissituationer så tror jag att ens personlighet förstärks på något vis och jag har alltid varit positivt lagd. Trots att situationen egentligen var miserabel och jag låg på sjukhuset med en aggressiv och snabbt växande tumör och förlamade ögonlock, så skrattade vi väldigt ofta tillsammans med familj och vårdpersonal. Man ”tränar i fredstider” har jag lärt mig, och när jag blev sjuk vände jag mig, framförallt i början, omedvetet till min humor och optimism som jag ”tränat upp” innan jag blev sjuk. Det blev en styrka genom denna pärs, att kunna ha roligt trots allt det hemska, och att vara optimistisk.
Ett år efter cellgiftsbehandling:
Diabetesens roll
Min typ 1-diabetes var dock en utmaning både för mig och för vårdpersonalen. De ville ta bort min pump och CGM och ge mig insulin i uppdragbara engångsprutor som man använde förr. Jag försökte förklara för dem att mina glukosvärden bara skulle bli värre av det. Men de ville ta över kontrollen och jag låg på avdelningar där personalen inte hade någon kunskap kring insulinpumpsbehandling eller CGM.
De kopplade bort pumpen och jag fick känna på hur det var att vara utan CGM och stoppfunktion, vilket var stressande. När jag väl efter mycket tjat från min sida fick koppla på det hela igen, efter operationen och en månad av cellgifter och höga doser kortison, fick jag uppleva på nytt vilken skillnad det gör och hur det hjälper, och blev väldigt tacksam.
Jag är övertygad om att jag tack vare min diabetes, som jag då hade haft i 13 år, var bättre rustad för och kunde hantera cancern. Det är en mental och fysisk styrka som man tvingas bygga upp när man har diabetes. Man kämpar varje dag och det är inte helt enkelt, men man måste fortfarande ta sig igenom det. Jag är helt övertygad om att det hjälpte mig under cancerbehandlingen och det som kommit efteråt.
Community
Någon månad efter att jag hade fått min cancerdiagnos gick jag med i organisationen ”Ung Cancer”, och kom då i kontakt med andra som också var cancerdrabbade, och det var skönt att inte känna mig helt ensam. Jag var redan med i olika diabetes-communities också, men för att vara ärlig så kände jag mig inte helt hemma i någon av dem just då. Jag hade både cancer och typ 1-diabetes och kände inte riktigt att jag hade någon som förstod hur det var att leva med den ofta knepiga kombinationen.
KBT
Efter den 9 månaders långa behandlingen kom vardagen och insikten av de långsiktiga effekterna av hypofyssvikt. Idag lever jag med sex olika kroniska sjukdomar utöver diabetesen. Jag tar tio olika mediciner varje dag och brottas med hormonbalansen, synen, och nervskador i fötterna.
Livet blev på ett sätt tuffare efter behandlingen i och med att jag tvingades kämpa med alla dessa utmaningar dagligen utan att det syntes utanpå. Läget var inte akut längre och man glömmer ofta bort att tiden efter det mest akuta kan vara minst lika jobbigt, om inte värre. Jag trodde själv att jag skulle vara ”up and running” kort efter behandlingarna, att jag kunde plocka upp där jag lämnade, men insåg snabbt att så ej var fallet. Jag gick igenom en tuff period där jag inte hade någon framtidstro, hur skulle jag t ex klara av att arbeta, bo själv själv, mm? Jag har de senaste åren fått jobba på min mentala inställning och styrka för att kunna hantera vardagen och bygga upp mig själv igen. Det var viktigt för mig att inse att man till stor del faktiskt har kontroll över sina egna tankar och känslor. Det hjälper mig att kunna ha distans till mina tankar och känslor, att veta ”redan nu” att svåra känslor (vilka de än må vara) inte kommer vara för alltid.
Nuläge
Jag försöker stanna upp och uppskatta det liv jag har, att jag fått inte bara en men två extra chanser att leva. För 100 år sedan hade jag inte överlevt min diabetesdiagnos, och det är tack vare insulin som jag lever idag. Jag har nu ytterligare en gång fått ett extra liv efter en tuff cancerdiagnos, och det är ändå ett medicinskt mirakel att jag sitter här och att det har gått så bra som det gått. Det är inte alltid så enkelt när livet känns tufft och kroppen verkligen säger emot, men jag känner trots allt en stor tacksamhet för livet och försöker göra det bästa av mitt extra liv.
Jag har varit engagerad i diabetesvärlden i Sverige och globalt i snart 8 år, men jobbar nu även inom cancervärlden, bland annat som medlem i NCD Alliances Advisory Committee och som föreläsare. Cirklarna sluts på något vis, för jag får använda mina erfarenheter till att förhoppningsvis göra skillnad - vända det negativa till något positivt. Jag har kunnat hitta en mening i mycket som hänt, och idag är jag i en position där jag kan hjälpa andra som går igenom cancer och lever med diabetes.
Perspektiv och framtid
Nu har jag varit ordförande i Diabetesförbundet i snart 2 år och det roligaste med mitt arbete är att få träffa så många inspirerande människor och få vara med och påverka. Jag får jobba med allt från intern organisationsutveckling, styrelsearbete, våra lokalföreningar till att vara ute och träffa folk som lever med diabetes, träffa professionen, och politiker. Trots att vi kan bli ännu bättre inom vissa områden så ser jag ändå vilken bra vård vi har i Sverige, speciellt när man är ute i världen och ser hur andra personer i världen kämpar för att få tillgång till insulin och har inte ens hört talas om CGM.
Den största utmaningen med jobbet är att det är så många olika typer av uppgifter och samtidigt många bollar att hålla reda på med så begränsade resurser. Naturligtvis blir jag ett skyltfönster för Diabetesförbundet och man vill ju inget annat än att folk ska vara nöjda, ex. medlemmar och anställda. Jag önskar att jag hade kunnat göra ännu mer för alla, men dygnet har ju bara 24h.
På möte vid European Parliament Strasbourg
Jag har ingen 5-års karriärsplan, men jag har fått göra mycket spännande och utvecklande hittills och jag får se vart mina kunskaper och erfarenheter leder mig. Jag vill ju tillbringa mina dagar med något som känns meningsfullt, värdefullt och få vara lycklig, inte bara låta livet passera, för man vet inte hur lång tid man har kvar. Jag fastnar självklart också i små irriterande vardagliga problem, men jag har blivit bättre på att kliva åt sidan och hålla ett större perspektiv. Jag är lycklig nu, men livet är ju konstant en berg- och dalbana med både toppar och dalar.”
Uppdatering: I mars månad 2020 så avslutar Cajsa sitt uppdrag som ordförande i Diabetesförbundet för att anta nya utmaningar i livet.
https://www.diabetes.se/
Träffar medgrundaren av Medtronic Earl Bakken:
Innehållet i denna artikel är för informationssyfte och ska inte på något sätt ersätta att konsultera användarhandboken vad gäller användandet av apparaten eller de åsikter, diagnoser eller behandlingar din läkare föreskrivit. Konsultera alltid med din läkare när det gäller information om diagnostik och behandling och följ noga din läkares instruktioner. Medtronic kan inte hållas ansvarigt på något sätt för skador som orsakas, eller antas ha orsakats direkt eller indirekt genom den information som denna artikel innehåller.