'Ons doel is dat Quinn diabetes kan vergeten en kind kan zijn'
Doordat haar zoon Quinn (9 jaar) diabetes heeft, kwam verpleegkundige Kirsten Jansen in aanraking met Medtronic. Ze wil anderen helpen om zo goed mogelijk te leven met diabetes. Daarom is ze als StartRight-ondersteuner bij Medtronic aan de slag gegaan.StartRight begeleidt mensen persoonlijk tijdens de eerste drie maanden van hun therapie. “Veel mensen vinden diabetes en alles wat erbij komt kijken nogal heftig. Het is mooi om hun onzekerheden weg te kunnen nemen. Als het helpt om daarvoor ook iets van mijn eigen ervaring te delen, dan doe ik dat.
“Vlak voor Quinns vierde verjaardag viel ons op dat hij veel dronk en vaak moest plassen. Hij had ook steeds minder energie. Als verpleegkundige dacht ik aan diabetes, maar als het om je eigen kind gaat, wil je dat niet meteen erkennen. We wilden ook niet gelijk van het ergste uitgaan. Maar toen de huisarts de uitslag van de eerste metingen vertelde, was meteen duidelijk dat Quinn toch diabetes had.
Hij was ziek en werd gelijk opgenomen. De schrik zat er zeker in, maar al snel beseften mijn partner en ik dat wij Quinn konden helpen om de situatie te zien als een way of living en zijn we hem hierin gaan ondersteunen. Samen hebben wij de situatie besproken en zijn ons gaan verdiepen in alle mogelijkheden in plaats van de beperkingen.
We begonnen met insuline spuiten, maar zijn na drie maanden overgestapt op een pomp. Dat was spannend, maar Quinn pakte het goed op. We zagen hem vooruitgaan en hij kon weer lekker spelen. Hij roetsjt ook gewoon met zo’n pomp van de glijbaan af.”
Diabetes hoort bij zijn leven
“Voor Quinn hoort diabetes bij zijn leven. Natuurlijk heeft het ook impact, hij was nog zo klein en je moet altijd goed opletten. Soms vraagt hij waarom heb ik dit? Maar het is er gewoon en wij willen dat hij kind kan zijn net als alle andere kinderen. Naarmate hij ouder wordt, is hij nieuwsgierig en wil hij steeds meer dingen zelf doen, zoals bloedprikken. Dat doet hij blindelings tijdens het gamen. Hij voelt zich niet beperkt en weet ook niet beter dan dat hij koolhydraten moet invoeren.
Ook voor ons was het aanpassen. Je moet altijd naar de koolhydraten kijken en omdat Quinn daarnaast glutenintolerantie heeft, letten we ook daarop. Maar hij gaat gewoon naar vriendjes, uit logeren en naar kinderfeestjes. We staan er nuchter in. Quinns diabetes is geen issue, maar hoort erbij. We zijn er open over tegen andere ouders en durven hem mee te geven. Misschien gaat het een keer iets minder goed met zijn bloedsuikerwaarden, maar het belangrijkste is dat Quinn lol kan hebben."
De 780G helpt bij het loslaten
“Af en toe heeft Quinn mindere dagen, daar baal ik dan van. Maar we laten het vooral los. Daar helpt een pomp met sensor bij. De nieuwe MiniMed 780G doet dat nog beter dan de 670G. Het is een verademing dat deze pomp bijna alles automatisch doet. Hij stuurt zelf bij naar de juiste streefwaarde. Wel moeten we de sensor twee keer per dag kalibreren en koolhydraten invoeren, omdat de pomp niet weet wat Quinn eet. De rest doet het systeem helemaal zelf. Hij houdt Quinn netjes binnen de streefwaarden, tussen de 3,9 en 10,0 mmol/l. Bij afwijkingen bolust hij de juiste dosis insuline bij. Komt Quinns bloedsuiker toch onder of boven de kritieke waarde, dan gaat er een alarm. Maar als we de pomp gewoon zijn werk laten doen, blijft dit beperkt tot een à twee keer per week.
Een tweede voordeel is dat wij - en ook Quinn- op onze smartphone kunnen kijken wat er gebeurt. Als hij ergens anders is en ik me even afvraag hoe het gaat, kan ik dat op mijn telefoon zien. Doordat we meer inzicht hebben door de app, kunnen we Quinn op afstand begeleiden bij sterk afwijkende waardes. Dat geeft meer rust dan ik van tevoren had verwacht.
Met de 670G was Quinn ook al goed ingesteld. Daardoor voelt hij zich fitter en energieker en ik weet dat we zo ook complicaties voorkomen. Bij een activiteit op school zit hij weleens te laag, maar als we de statistieken bekijken, is dat gemiddeld maar 2% per twee weken. Dat is echt veel minder dan vroeger. Nu is de tijd binnen het streeftbereik(TIR) tussen de 79% en 82%.”
Je diabetes kunnen vergeten
“Omdat ik bij Medtronic nieuwe gebruikers van de 670G en 780G begeleid, heb ik zelf aan Quinn geleerd hoe zijn pomp werkt. Ik heb hem geleerd wat hij moet doen en zijn vragen beantwoord. Bij volwassenen geef je meer uitleg over het waarom en achtergrondinfo. Bij kinderen zie ik daar de meerwaarde niet zo van in, tenzij ze ernaar vragen. Zelf vindt Quinn het vooral geweldig dat hij nu een telefoon heeft. Trots omdat hij kan laten zien hoe goed het met hem gaat, maar ook omdat hij samen met zijn vriendjes spelletjes kan spelen. Daarnaast kunnen wij hem op afstand steunen in situaties die daarom vragen. Zo kan Quinn zijn diabetes vergeten en in zijn jeugdige jaren alles doen wat andere kinderen ook doen.
De standpunten en meningen in dit artikel zijn die van de geïnterviewde patiënt en weerspiegelen niet noodzakelijk het officiële standpunt of productclaims van Medtronic. Dit artikel is niet geschreven met enige verplichting of verwachting richting de patiënt om producten van Medtronic te gebruiken, te promoten of te kopen. Deze patiëntengetuigenis bevat niet alle noodzakelijke informatie voor de juiste zorg en behandeling van patiënten met diabetes. Voor de zorg en behandeling van diabetes wordt u doorverwezen naar uw zorgverlener en/of arts. Als zodanig kunnen personen geen beroep doen op de hierin gepresenteerde informatie over een behandelingsprogramma of het behandelen van patiënten met diabetes.