Luuk krijgt weer meer controle over zijn lichaam

Luuk (basisschool) kreeg een halfjaar geleden allerlei klachten. Hij voelde zich niet lekker, dronk én plaste veel en had last van zijn keel. Zijn ouders, Peter en Sylvia, vertrouwden het niet en vermoedden dat hij diabetes had. “Het waren klassieke symptomen van diabetes 1 en dat bleek ook vrij snel uit bloedtesten en urineonderzoek”, vertelt Peter. Sylvia: “Het is niet makkelijk, maar dit is ons nieuwe leven. Door dat te accepteren, is het voor ons fijner. Wij zoeken de balans tussen gezond bezig zijn en gelukkig leven. Dat willen we Luuk ook leren. Nieuwe technologie kan daarbij helpen.”

Diagnose: diabetes type 1

Peter: “We zijn direct veel gaan lezen over diabetes om te snappen hoe de ziekte bij Luuk werkt. Hoe ga je daar dan het beste mee om en wat betekent het voor ons leven? Wat is zijn koolhydraatratio, hoeveel insuline heeft hij nodig per dag, wat kan hij wel en niet eten … Allemaal dingen die we stap voor stap ontdekken. Er waren ook lastige dingen. Zo konden we geen verpleegkundige vinden om Luuk tussen de middag op school insuline te geven. Dat betekende dat elke dag één van ons thuis moest werken om dat te doen.”

Van glucosesensor naar MiniMed 670G-insulinepomp

“Een eerste stap vooruit was de glucosesensor, waarmee we gemakkelijk konden scannen of Luuk hoog of laag zat en waar we dagelijkse grafieken uit konden halen. Op basis hiervan gaven we ook de school en de buitenschoolse opvang adviezen over wat nodig was. Zelf konden we achteraf controleren hoe dat ging. De grafieken hielpen ons en het ziekenhuis om te begrijpen wat er in zijn lichaam gebeurde. Zo kon de arts ook adviseren om over te stappen op een andere langwerkende insuline. Toch moesten we nog zes tot zeven keer per dag insuline spuiten om Luuk stabiel te krijgen. Vanwege de groeihormonen op deze leeftijd was dat ook ‘s nachts om twaalf uur nodig, omdat zijn bloedsuikerwaarde dan heel hoog is. Het inschatten van de juiste hoeveelheid is lastig. Rond vier uur was zijn bloedsuiker dan weer zo laag dat er een risico op een hypo was. Het was lastig om hem stabiel te krijgen. Daarom zijn we, mede op advies van de verpleegkundige, overgestapt op de nieuwste pomp, het MiniMed 670G-systeem met bijbehorende sensor. Deze pomp communiceert met de sensor en acteert op de gemeten bloedsuikerwaarden. Hij stopt bijvoorbeeld met insuline geven om te voorkomen dat Luuk ‘laag’ komt te zitten. Wanneer de sensor een te laag bloedsuiker meet, slaat de pomp alarm.”

Stabielere glucosewaarden

Sylvia: “De impact van deze ziekte is groot. De sterke bloedsuikerwisselingen kosten Luuk veel energie. Dat is heftig voor een kind van zes jaar. Hij is ook regelmatig moe en prikkelbaar. Doordat de sensor continu zijn bloedsuiker meet en de pomp daarop reageert, wordt het bloedsuiker stabieler. Daardoor voelt Luuk zich beter en blijft hij gezonder. We merken echt dat hij lekkerder in zijn vel zit. Wij hoeven ook niet meer om twaalf uur te controleren of Luuk hoog of laag zit. De pomp waarschuwt ons, wanneer we extra insuline moeten geven én wanneer de bloedsuiker te laag dreigt te worden. Dat gebeurt nog wel eens in de nacht rond vier uur. Luuk krijgt zelf meer controle, zodat we hem weer wat meer vrij kunnen laten. Als het alarm gaat, komt hij even naar huis toe. Op school leert hij lezen. Hij leest nu ook het scherm van de pomp af en kan zelf dingen doen. Bijvoorbeeld het aantal koolhydraten invoeren als hij een appel eet en vervolgens de bolus geven, die de pomp voorstelt. Op school kan hij nu samen met de juf de pomp bedienen. Zo krijgt hij weer wat controle over zijn lichaam terug.”

leren in coronatijd

Peter: “Vanwege de coronacrisis zaten wij als gezin binnen en konden we niet naar het ziekenhuis. Er was ook geen groepsinstructie. Het ziekenhuis stelde voor om te starten via video-calls, als wij daar iets voor voelden. We mochten het gebruik van de pomp nog uitstellen, maar daar hebben we niet voor gekozen. Via video-instructies van de diabetesverpleegkundige van het ziekenhuis en een diabetesverpleegkundige van Medtronic hebben we veel geleerd. Daarnaast hebben we zelf veel gelezen en filmpjes gekeken.” Sylvia: “De instructie was fijn en volledig op ons tempo afgesteld. Het voelde als een warm bad. Via beeld keken de deskundigen met ons mee en gaven ze aanwijzingen. Stap voor stap leerden we hoe de pomp werkt. Op YouTube vonden we goede filmpjes met handige tips van jongeren met een pomp. Dat was ook fijn voor Luuk. Omdat we allemaal thuis waren, verliep de instructie flexibel in een veilige omgeving. Luuk kon even meedoen en dan weer gaan spelen. Wij hopen voor anderen dat de video-instructie erin blijft. Het heeft echt een meerwaarde. Het is alleen jammer dat Luuk geen andere kinderen met diabetes heeft ontmoet.” Peter: “Door het thuiswerken, waren we in de buurt en konden we Luuk begeleiden bij het gebruik van de pomp. Het was een rustige tijd om de pomp te leren kennen en eraan te wennen, ook omdat er nog geen sport was, waardoor het bloedsuikerniveau snel kan veranderen.”

Beste keuze insulinepomp voor ons kind

Sylvia: “We zijn tevreden met de MiniMed 670G, ook al zien we een paar nadelen. Zo moet de sensor twee keer per dag gekalibreerd worden en op de eerste dag van een nieuwe sensor nog vaker. Dat betekent bloedprikken. Ons jongetje accepteert dat, ook al doet het zeer, maar hij baalt er wel van als we hem in zijn spel onderbreken. Op dit moment is de MiniMed 670G de beste keuze. Door de automatische insulinetoediening wordt het lichaam tijdig bijgestuurd. De bewaking zit nu in het pompje, waardoor wij Luuk meer kunnen loslaten. Door deze technologische ontwikkeling krijgt hij een vrijer leven dan kinderen die vijftien jaar geleden diabetes hadden. Over vijf of tien jaar is er vast nog meer mogelijk. Dat geeft ons de hoop dat Luuk een fijn en gewoon leven kan hebben.”

De standpunten en meningen in dit artikel zijn die van de geïnterviewde patiënt en weerspiegelen niet noodzakelijk de officiële positie of productclaims van Medtronic. Dit artikel is niet geschreven met enige verplichting of verwachting richting de patiënt om producten van Medtronic te gebruiken, te promoten of te kopen. Deze patiëntengetuigenis bevat niet alle noodzakelijke informatie voor de juiste zorg en behandeling van patiënten met diabetes. Voor de zorg en behandeling van diabetes wordt u doorverwezen naar uw zorgverlener en/of arts. Als zodanig kunnen personen geen beroep doen op de hierin gepresenteerde informatie over een behandelingsprogramma of het behandelen van patiënten met diabetes.