Leven met het minimed 670G-systeem

HOE HEBT U HET MINIMED™ 670G-SYSTEEM ONTDEKT?

In het najaar van 2018 voelde ik me erg slecht. Ik had wat problemen en zorgen omtrent mijn diabetes en ben informatie op het internet gaan zoeken. Op een Amerikaans forum las ik iets over het MiniMed™ 670G-systeem. Ik besprak het systeem met mijn diabetesteam en mocht met dit systeem starten meteen toen het in mijn regio verkrijgbaar was. Ik was een van de eersten in Örebro die het in 2019 begon te gebruiken.

BESCHRIJF DE EERSTE KEER DAT U HET MINIMED™ 670G-SYSTEEM GEBRUIKTE.

Aangezien ik al een pompgebruiker was en erg geïnteresseerd ben in de technische kant van het systeem, was ik enthousiast en schakelde ik al na 48 uur over van de handmatige modus naar de automodus. De insulinepomp wordt bestuurd met behulp van SmartGuard™-technologie. Deze technologie zorgt ervoor dat op basis van sensorwaarden automatisch de basale dosis aangepast wordt. Op basis van de continue glucosemonitoring (CGM) bepaalt het systeem welke dosis nodig is om ervoor te zorgen dat ik binnen het streefbereik blijf, tussen de 3,9-10 mmol/l. Voorafgaand aan de maaltijden bereken ik de hoeveelheid koolhydraten (met behulp van de koolhydraatapp ‘Lifesum’) en voer deze in.  Het systeem berekent vervolgens een dosis op basis van de hoeveelheid koolhydraten, zodat mijn glucosewaarde naar de doelwaarde van 6,7 mmol/l wordt teruggebracht.

De eerste drie maanden nam ik ook deel aan het StartRight-programma. Dit is een geïndividualiseerd ondersteuningsprogramma dat Medtronic aan alle nieuwe MiniMed™ 670G- gebruikers aanbiedt om ervoor te zorgen dat ze op de juiste manier beginnen. Het duurde ongeveer drie tot vier weken voordat de pomp en ik helemaal op elkaar afgestemd waren en optimaal konden samenwerken. Ik denk dat het belangrijk is om kalm te blijven en het algoritme de kans te geven het systeem zelf te beheren.

WAT IS HET GROOTSE VERSCHIL IN VERGELIJKING MET EERDERE POMPBEHANDELINGEN?

Het grootste voordeel is dat ik me nu geen zorgen hoef te maken over mijn diabetes. Ik heb een erg hectische baan en ben in mijn vrije tijd graag actief. Nu kan ik me focussen op mijn baan en vrijetijdsactiviteiten en gewoon van het leven genieten, terwijl de pomp mijn behandeling voor zijn rekening neemt. Dankzij het MiniMed™ 670G-systeem schommelen mijn waarden minder, waardoor ze bijna nooit meer te laag zijn. Zodra mijn waarde zakt, stopt de pomp de insulinetoediening of dient meer toe als ik een hogere basale dosis nodig heb. Ik leef al 18 jaar met diabetes type 1 en mijn glucosewaarden zijn nog nooit zo goed geweest als nu. Eerder zat ik ongeveer 53% van de tijd binnen het streefbereik en sinds ik ben begonnen met het gebruik van het MiniMed™ 670G-systeem is dat verhoogd naar 86%. Mijn HbA1c is altijd rond de 70-80 mmol/l geweest, maar de laatste keer dat het werd gemeten, was het 52 m mol/l. Dat is de beste HbA1c die ik in 19 jaar tijd heb gehad.

Ik hoef alleen iets te doen als de pomp me waarschuwt. Sommige mensen vinden de waarschuwingen of alarmen wellicht wat irritant, maar ik zie het als iets positiefs omdat de pomp mijn 'levensredder' is en wil dat ik iets corrigeer. Vroeger moest ik eens per uur mijn glucosewaarden controleren en actie ondernemen. Ondanks het feit dat ik gebruik maakte van  de moderne CGM-technologie, kostte me dat veel tijd en moeite. Nu hoef ik alleen aan mijn behandeling te denken als 'Panky', - zo heb ik mijn pomp genoemd -, me ergens voor waarschuwt.

WAT MOET U ALS GEBRUIKER DOEN OM ERVOOR TE ZORGEN DAT DE POMP OPTIMAAL WERKT?

Ik vervang de sensor iedere zeven dagen en ik kalibreer deze twee keer per dag, 's ochtends en ’s avonds. De eerste 24 uur nadat ik een sensor heb vervangen, moet ik wat meer kalibraties uitvoeren om ervoor te zorgen dat de sensor goed werkt. Ik verwissel het insulinereservoir en de infusieset in de pomp iedere drie dagen. Als je CGM gebruikt bij je behandeling, moet je begrijpen dat je bloedglucosewaarden niet kunt vergelijken met sensorglucosewaarden. Dat is hetzelfde als appels met peren vergelijken, ondanks het feit dat de twee waarden meestal dicht bij elkaar liggen.

Sommige mensen vinden het misschien frustrerend dat het iets meer tijd kost om een hoge glucosewaarde omlaag te krijgen met het MiniMed™ 670G-systeem, maar het doel van het systeem is het verminderen van schommelingen en zoveel mogelijk binnen het streefbereik blijven om een hypo te voorkomen. Het kan ongerust maken dat je de waarde niet zoals vroeger kunt corrigeren, maar je moet rustig blijven en doorhebben dat een hoge glucosewaarde niet leidt tot een ergere hypo met een mogelijke hevige piek.

Het is belangrijk om op het systeem te vertrouwen, rustig te blijven en geen extra koolhydraten of andere 'slechte' dingen in te voeren als je soms gestrest raakt door de hoge glucosewaarden. Het algoritme kan dan zijn werk niet doen en de automatische basale dosis werkt dan niet optimaal. Je moet alleen vlak voor de maaltijd de koolhydraten schatten en die je daadwerkelijk eet en deze invoeren. Koolhydraten inschatten is moeilijk, maar er zijn veel goede koolhydraatapps en je went er na een tijdje ook aan. Als ik maaltijden verspreid over een langere periode eet (zoals bij een barbeque) of maaltijden eet die meer vet bevatten (zoals vaak op een feest) verspreid ik de koolhydraten en voer ik enkele kleinere bolusdoses in in het systeem. Ik eet niet op gezette tijden, maar doe meer wat die dag goed uitkomt.

Ik gebruik mijn managementsoftware, CareLink™ Personal, upload mijn pompgegevens en bewaak mijn curves en grafieken die op een duidelijke manier zijn weergegeven. Medtronic heeft pas nieuwe rapporten ontwikkeld waarin duidelijk staat welke dingen je mogelijk met je diabetesteam moet bespreken en welke correcties nodig zijn met betrekking tot bijvoorbeeld actieve insulinetijd of koolhydraathoeveelheden om betere resultaten te krijgen.

Ik slaap veel beter sinds ik het MiniMed™ 670G-systeem ben gaan gebruiken, ik voel me zekerder wat betreft losse alarmen die 's nachts optreden om me te waarschuwen voor iets dat ik moet corrigeren. Dit gebeurt meestal omdat het systeem al langere tijd weinig insuline heeft afgegeven, bijvoorbeeld als mijn waarden al langere tijd laag zijn en het systeem zeker wil weten dat de insulinedosis gelijk kan blijven, of als ik wat koolhydraten moet eten. Het geeft je een heel veilig gevoel!

AFWIJKENDE INSULINEBEHOEFTEN TIJDENS DE MENSTRUATIE EN HET SPORTEN

Je kunt in mijn grafieken van CareLink zien dat ik op bepaalde momenten in mijn menstruatiecyclus veel meer insuline nodig heb. Het MiniMed™ 670G-systeem past dit automatisch aan. In mijn geval is de bolusdosis een stuk lager tussen de menstruatie en ovulatie in. Tussen de ovulatie en menstruatie is de bolusdosis een stuk hoger.

Doordeweeks zit ik veel tijdens mijn werk en in het weekend ben ik actiever. In het weekend, als ik meer beweeg en minder insuline nodig heb, gebruik ik meestal de functie tijdelijke streefwaarde. Deze functie brengt mijn glucosewaarden terug naar 8,3 mmol/l om het risico op een hypo te verminderen als ik bijvoorbeeld ga wandelen of sporten. Ik stel deze functie meestal twee uur voordat ik ga sporten in en gedurende enige tijd daarna.

LEG IETS UIT OVER UW DIABETESHOND, WOLFGANG

Ik fok Affenpinschers. Dit is een Duits hondenras dat al sinds de 15e eeuw bestaat. De naam betekent 'kleine apenterriër'. Het begon in 2011 toen ik voor mijn werk veel moest reizen, waardoor mijn bloedglucosewaarden erg schommelden. Toentertijd had de gezondheidszorg mij niet veel te bieden en kreeg ik dus het idee om een diabeteshond te trainen om mij tijdens het reizen te helpen.

In Stockholm volgde ik samen met Wolfgang een cursus waarbij hij leerde zijn reukvermogen te gebruiken om mijn hoge en lage glucosewaarden op te pikken. In het begin leerde Wolfgang snoepjes op te sporen. Na een tijdje mengden we mijn glucosegeur met snoep en na een tijdje gebruikten we helemaal geen snoep meer en herkende Wolfgang alleen mijn glucosegeur. Om het reukvermogen te trainen, worden wattenschijfjes gebruikt die in verschillende geuren zijn gedrenkt. Tijdens de training moest ik mijn glucosewaarde laag krijgen zodat Wolfgang kon leren hoe ik ruik in het geval van een hypo.

Het moeilijke aan de training is niet om de hond de geur van hoge of lage glucosewaarden te laten herkennen, maar om ervoor te zorgen dat de hond dit uit zichzelf aangeeft. Dat wil zeggen dat de hond reageert in het geval van een hypo of hyper en bijvoorbeeld leert om 's nachts wakker te worden en alarm te slaan. Wolfgang vindt het leuk om te werken en heeft geleerd om op verschillende manieren alarm te slaan als mijn glucosewaarden onder de 5 mmol/l en boven de 12 mmol/l komen. Wolfgang heeft het nu steeds minder druk, omdat ik gestart ben met het gebruik van het MiniMed™ 670G-systeem en mijn waarden zich meestal binnen het streefbereik bevinden. Hij is al bijna op pensioenleeftijd, dus hij kan het nu wellicht wat rustiger aan doen.

DE TOEKOMST EN TIPS VOOR ANDEREN

Er zijn veel hulpmiddelen verkrijgbaar, maar het is moeilijk voor iemand met siabetes type 1 om deze allemaal te ontdekken. Zorgverleners en patiënten moeten beter inzicht krijgen in wat de verschillende diabeteshulpmiddelen voor een patiënt kunnen betekenen. Het is belangrijk om de betekenis van de verschillende functies te begrijpen en hoe deze functies het dagelijks leven gemakkelijker kunnen maken en dit voor iedere patiënt te personaliseren.

Ik heb veel nagedacht over het feit dat ik niet zo lang zal leven als gezonde mensen vanwege mijn diabetes. Het is moeilijk geweest om me aan te passen aan mijn diabetesdiagnose en ik heb enkele complicaties gehad met mijn voeten en ogen. Misschien krijg ik wel een extra jaar nu ik zulke fantastische resultaten heb bereikt met zowel mijn HbA1c en tijd binnen het streefbereik dankzij het MiniMed™ 670G-systeem, vooropgesteld dat ik dat volhoud. Dat voelt heel bevrijdend!

De vooruitzichten voor iemand met diabetes zijn beter, maar het is ook erg fijn om mijn energie weer terug te hebben. Vroeger had ik alleen energie voor mijn baan. Vervolgens ging ik rechtstreeks naar huis om te slapen. Nu zegt mijn partner telkens dat "het Duracell-konijn terug is". Ik ben van mezelf een energiek persoon en het voelt echt alsof ik al mijn energie en mijn leven terug heb gekregen.