Ik heb mijn leven terug
Bij Samila (40) werd op haar 27e diabetes type 1 vastgesteld. Dat was een schok, te meer omdat haar zus op jonge leeftijd onverwacht aan deze aandoening was overleden.
“Ik had last van vermoeidheid en zware armen en had veel dorst en jeuk. De huisarts prikte voor de zekerheid mijn bloed. Toen bleek dat mijn bloedsuikerwaarde giga hoog was (meer dan 30). Ik moest met spoed naar het ziekenhuis, waar ik aan de insuline ging om een coma te voorkomen.” Diabetes had jarenlang veel impact. Nu Samila de MiniMed 780G gebruikt, leeft ze weer voluit.
Diagnose type 1 diabetes
“Ik was erg van slag door deze diagnose, ook door wat er vroeger met mijn zus was gebeurd. Naast mijn werk in de psychiatrie met onregelmatige diensten, werkte ik voor de radio en was ik vrijwilliger bij een politieke partij. De type 1 diabetes en alles wat daarbij kwam kijken, hield mij een spiegel voor. Ik moest rustiger leven, drie keer per dag insuline spuiten, en goed mijn bloedsuikerwaarden in de gaten houden.
Ik vond een baan met regelmatige werktijden en probeerde een saaier leven te leiden. Maar met de pen (om insuline te spuiten) kreeg ik mijn suiker niet op orde. Ik zat vrijwel nooit tussen de 7 en 10, en had vooral pieken en dalen. Door een beetje stress of blijdschap zat ik al te hoog of te laag. Het bleef ook lastig om mijn sociale werk te combineren met mijn diabetes.”
Een wonder: de MiniMed 780G
“In 2016 kreeg ik mijn eerste pomp, omdat we graag een kindje wilden. Ik moest nog zelf berekenen hoeveel insuline ik nodig had en zelf bolussen. Toch was dit een hele vooruitgang. Ik kreeg mijn waarden beter op orde en mocht zwanger worden. Ik was ongerust voor mijn kindje en deed alles voor stabiele suikerwaarden. Gelukkig kregen we een gezond kind.
Met mijn eerste pomp met sensor, de MiniMed 670G, lukte het al beter om mijn waarden stabiel te houden. Maar ik moest nog wel steeds zelf opletten wat de pomp aangaf en zo nodig handelen. Sinds drie maanden gebruik ik de MiniMed 780G. Ik mag deze pomp tijdelijk gebruiken omdat we graag een tweede kindje willen. Dit systeem bouwde binnen zeven dagen een algoritme op over de wisselwerking van mijn leven, inclusief alle emoties, en mijn suikerwaarden. Op basis daarvan weet deze pomp precies óf en hoeveel insuline hij wanneer moet geven. Dat is echt een wonder.
Ik krijg bijna geen hypers of hypo’s meer en wordt daardoor niet meer afgeleid. Op mijn werk kan ik een ingewikkeld telefoongesprek rustig afronden, of me volledig concentreren op een crisissituatie. Ik kan mijn kind rustig in bad doen en als ik boodschappen ga doen of ga wandelen, neem ik geen snoepjes of siroop meer.
Op mijn werk kijk ik zelfs niet meer naar mijn pomp. Soms check ik mijn waarde nog voor de zekerheid. Dat kan nu, heel handig, op mijn telefoon. Deze pomp stuurt al bij, voordat ik ook maar iets voel. Dat is zo’n verbetering.”
Uitslagen van een gezonde vrouw
“Ook lichamelijk gaat het veel beter. Ik heb snel kleine wondjes bij mijn nagelriem. Die genezen nu binnen 24 uur. Voorheen duurde dat vier dagen. Op eerste kerstdag kreeg ik een koortslip, op 27 december was mijn lip weer droog. Dat duurde altijd twee weken …
En ’s nachts slaap ik soms weer door. Er gaat geen alarm meer af, omdat er een hypo dreigt en ik snel wat moet eten. De pomp stopt zelf met insuline geven, wanneer dat nodig is. De eerste meetresultaten zijn ook echt goed. Mijn time in range (streefbereik) was 100%! Volgens de internist doe ik het met deze pomp nog beter dan veel mensen zonder diabetes. Alle metingen van eiwitten, bloeddruk en suiker zijn perfect.
In het begin ben ik heel goed begeleid. Na een training van twee dagen, werd ik wekelijks gebeld door begeleiders van Medtronic (StartRight) en de diabetesverpleegkundige vanuit het ziekenhuis. Ze helpen je bij het koppelen met je telefoon, het interpreteren van cijfers, het instellen van het systeem … Je krijgt altijd iemand aan de lijn en wordt na het advies nog even teruggebeld of het goed werkt. Dat vind ik zo tof.”
“Ik heb mijn leven terug”
“Dankzij deze pomp ben ik minder emotioneel en heb ik minder mentale hulp nodig. Omdat mijn waarden zo goed waren, kon ik een bezoek aan de internist overslaan. Maar het allerfijnst is dat ik mijn leven grotendeels terug heb. Ik kan gewoon lekker 36 uur per week werken, voor die kleine zorgen en mijn huishouden doen. Ik kan eten wat ik wil en mijn dag op mijn manier indelen. Voordat ik de 780G had, kreeg ik geheid een hypo of hyper, als ik eens uitsliep. Deze pomp pakt dat gelijk op, ook als ik mijn ontbijt een keer zou overslaan.
Helaas heb ik de 780G tijdelijk te leen, omdat ik zwanger wil worden. Nadat we ons tweede kindje hebben gekregen, moet ik hem weer inleveren. De zorgverzekeraar vergoedt geen CGM-systeem (continue glucosemeting), maar alleen de freestyle-libre sensor. Die geeft sinds kort wel een alarm als je te laag of te hoog zit, maar interacteert niet met je lichaam. Je moet zelf bijsturen en insuline toedienen. Ik hoop echt dat de 780G in de zorgverzekering komt. Voor mij werkt continue glucosemeting met een automatische pomp fantastisch.”
De standpunten en meningen in dit artikel zijn die van de geïnterviewde patiënt en weerspiegelen niet noodzakelijk het officiële standpunt of de productclaims van Medtronic. Dit artikel is niet geschreven met enige verplichting of verwachting richting de patiënt om producten van Medtronic te gebruiken, te promoten of te kopen. Dit patiëntenverhaal bevat niet alle noodzakelijke informatie voor de juiste zorg en behandeling van patiënten met diabetes. Voor de zorg en behandeling van diabetes verwijzen we u door naar uw zorgverlener en/of arts. Derhalve kunnen personen geen beroep doen op de hierin gepresenteerde informatie over een behandelingsprogramma of het behandelen van patiënten met diabetes.