Diabeteszorg van Ouder naar Kind

Zoals voor velen van ons, kwam Willa's diagnose uit de lucht vallen- geen familiegeschiedenis, zelfs geen klassieke symptomen van overmatige dorst en plassen. In ons geval kwam haar diagnose vroeg, maar zoals bij de meeste diagnoses moest Willa voor een paar dagen in het ziekenhuis worden opgenomen, zodat we van haar ziekte konden leren.

Onze benadering was om Willa niet te belasten met informatie die niet passend was voor een 8-jarige. We wisten dat ze in staat was te begrijpen hoe haar lichaam functioneerde, de koolhydraten te tellen en te leren hoe ze haar pomp en continue glucose monitor (CGM) moest gebruiken en gaven haar de nodige kennis over diabetes. Soms was ze aandachtig en soms werd ze afgeleid door kinderlijke dingen. Als het om de belangrijke momenten ging, was ze altijd bereid om aan de discussies over haar lichaam deel te nemen en wat we moesten doen om haar te helpen.

Tijdens het eerste jaar hielden we direct toezicht op alles wat ze met de pomp deed - het invoeren van koolhydraten, bolussen, veranderingen van basaal, terugspoelen en vullen van haar reservoir enz., zodat ze wist hoe ze haar pomp moest bedienen. We moedigden haar aan om haar pomp zelf te bedienen en waren ervan overtuigd dat ze daartoe volledig in staat was, hoewel we voor haar veiligheid nog steeds betrokken bleven.

Willa werd steeds zelfstandiger. Elke keer dat ze een beetje meer onafhankelijkheid kreeg, hielden we rekening met twee factoren: Kunnen we erop vertrouwen dat ze in staat is om zich veilig te houden en is ze mentaal gemotiveerd om de volgende stap naar zelfstandigheid te nemen?

In het derde leerjaar, met direct toezicht door haar leraren die we trainden, mocht Willa haar lunchbolus voorbereiden door het invoeren van de koolhydraten en het testen van haar bloedglucose (BG). Ze mocht de bolus niet zelf activeren, totdat haar leraar gecontroleerd had dat ze alles goed had gedaan. Haar leraar stuurde mij na de lunch een e-mail, zodat ik kon zien hoe de dag verliep.
In het vierde leerjaar, hoefde Willa niet meer door haar leraar gecontroleerd te worden. Ze leverde alleen de cijfers aan haar leraar - BG, koolhydraten, insuline-eenheden - waarna de leraar mij de gegevens toestuurde. Op deze manier kon ik bij het constateren van een afwijking contact opnemen met de school. Tegen de tijd dat Willa dit niveau van onafhankelijkheid kreeg, voerde ze alle handelingen tijdens de lunch goed uit en loste ze eventuele problemen samen met de leraar en mij op. Nu ze voldoende bewijs had geleverd, konden we haar vertrouwen en zien dat ze klaar was om de volgende stap te zetten.

Op de middelbare school vroeg Willa om meer onafhankelijkheid. Ze wilde aan logeerpartijtjes meedoen. Ze wilde niet contact hoeven leggen met een leraar of met ons tijdens de lunch. Ze wilde op een excursie gaan zonder een van haar ouders als chaperonne. Ze was klaar om haar eigen infusieset te vervangen. Soms wilde ze niet dat we haar pomp aanraakten- deze was van haar en zeer persoonlijk, het was per slot van rekening haar "alvleesklier".

Elke keer dat we haar meer onafhankelijkheid geven, maken we duidelijk dat de veiligheid de hoogste prioriteit is. Als we niet het gevoel hebben dat ze veilig is, dan moet ze een manier vinden om het met onze hulp te doen. Ze moet ook consequent aantonen dat ze in staat is om nieuwe verantwoordelijkheden op zich te nemen.

Willa is nu een tiener en voelt de natuurlijke behoefte om onafhankelijk te zijn, die gepaard gaat met deze tijd van het leven. Ons doel is om haar te helpen bij het vinden van haar eigen weg. We willen haar de sociale en emotionele steun geven om haar te laten weten dat ze altijd hulp, liefde en steun heeft. Er zijn geen garanties met deze ziekte, en er is weinig ruimte voor fouten.. Je moet het 24/7 onder controle hebben. Het overdragen van deze verantwoordelijkheid aan je kind, zelfs als het slechts het begin is in het proces naar onafhankelijkheid, kan emotioneel en eng zijn.

Dit is onze benadering:

• Ga uit van het vermogen van uw kind. Ze moet aantonen dat ze op betrouwbare wijze zelfstandig een taak kan uitvoeren , maar als ze diep van binnen weet dat wij vertrouwen in haar hebben, zal ze makkelijker het vertrouwen in zichzelf krijgen.
• Zorg ervoor dat u het gevoel heeft dat uw kind veilig is. Het onder controle houden van diabetes zal niet altijd perfect verlopen, maar veiligheid staat voorop.
• Train andere volwassenen en laat ze bijvoorbeeld thuis instructievideo’s kijken of inspirerende verhalen van anderen lezen.
• Neem kleine stapjes, en dan pas grotere stappen.
• Zorg voor checks, balans en voorzieningen op meerdere locaties. Zorg ervoor dat er extra voorraden op school, thuis, camping, enz. zijn. We maken gebruik van de drie-uur-regel . We nemen ongeveer elke drie uur contact op met Willa om ervoor te zorgen dat ze veilig is, tenzij ze op ergens is waar de volwassenen haar goed kennen en training hebben gehad. Organisatie en voorbereiding helpen ons om aan Willa meer onafhankelijkheid te geven.
• Geef uw kind de gelegenheid te leren en steun te krijgen van anderen met T1D. Een diabeteszomerkamp heeft Willa zoveel opgeleverd – beste vrienden, de mogelijkheden voor onafhankelijkheid, en ongelooflijke aanmoediging. We proberen ook om één keer per jaar een T1D-symposium bij te wonen en deel te nemen aan (regionale) T1D-groepen.  Het ontmoeten van andere kinderen met T1D voor speelafspraakjes gaf Willa kracht en vertrouwen.

Elk gezin moet doen wat het beste is voor hun en hun kind, en zoals onze wijze endocrinoloog ons vertelde, type 1 gaat vooral over vallen en opstaan. Voor ons zijn er veel beproevingen en veel fouten, maar we blijven vooruitkijken om ons best voor Willa te doen zodat ze op een dag het beste voor zichzelf kan kiezen.

Oorspronkelijk gepost op The LOOP, Medtronic’s blog in de VS voor mensen met diabetes, aangepast naar de Nederlandse situatie.

Wilt u uw eigen tips delen? Dan horen we die graag van u. Neem gerust contact met ons op